Болезнь Паркинсона не только превосходит все другие неврологические заболевания по темпам распространения, но еще и является одной из главных причин недееспособности (21). Люди в прямом смысле слова страдают болезнью Паркинсона. И не только они. Также страдают те, кто о них заботится.
Доктор Боб Дейн – скромный патологоанатом из Флориды. В 2002 году у его жены Барбары обнаружили болезнь Паркинсона. К тому моменту они были женаты уже тридцать два года. Барбара одновременно боялась и стеснялась своего диагноза и попросила мужа никому о нем не говорить, в том числе их взрослому сыну.
Через десять лет у женщины начались галлюцинации. Ее постоянно преследовали параноидальные мысли. Барбаре казалось, что муж вот-вот раскроет ее секрет и подозревала его в измене. Чтобы не расстраивать жену, Боб скрывал очередной ее психоз даже от врача (22).
Болезнь стала бременем для них обоих. Без всякой поддержки они промучились годы, и бедный Боб уже не видел выхода из сложившейся ситуации. Как-то ночью женщина стала разбрасывать вещи и выбила лекарства из рук мужа, а тот в порыве гнева плеснул ей в лицо воду из стакана.
Боб был шокирован тем, что сделал. На следующий день его посетили мысли о самоубийстве. Он даже решил, как это сделает. Заплывет на лодке подальше от берега, привяжет к лодыжке два автомобильных аккумулятора и прыгнет в воду.
В это утро его жена должна была идти к врачу. Боб подвез ее на машине до клиники, попрощался и поехал домой. Он уже сел в лодку и завел мотор, но осуществить задуманное не смог. Барбара выглядела такой измученной. Он поехал, чтобы забрать ее, и по дороге принял важное решение – искать помощи.
Боб позвонил неврологу жены, и тот согласился направить ее в местную больницу, где под постоянным наблюдением специалистов ей должны были подобрать необходимые препараты. Во время госпитализации у женщины случился психический срыв, в результате пришлось закрыть целое крыло больницы. По закону штата она была доставлена в психиатрическую больницу для прохождения обязательного лечения. Домой Барбара уже не вернулась. Через два года она умерла в отделении для дементивных больных. Закон сделал то, что не смог сделать Боб, и возможно, это позволило спасти ему жизнь.
Более 34 миллионов американцев заботятся о людях старше пятидесяти лет; почти половина из них страдает нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона (23). Опекунам тоже приходится очень нелегко. По результатам британского обзора, 40 % опекунов (большая часть из которых женщины) сообщили о том, что эта работа негативно отразилась на их здоровье. Почти у половины были повышены баллы по депрессии, а две трети чувствовали, что у них ухудшилась социальная жизнь (24). В США у людей старшего возраста, которые заботятся о взрослых больных, риск преждевременной смерти на 60 % выше, чем у лиц, не осуществляющих уход. Многие, как Боб Дейн, думают о самоубийстве (25).
После смерти супруги Боб стал фотографировать людей, страдающих болезнью Паркинсона. Рисунок 3 – это ранняя фотография Барбары. История пары показывает, как невыносимо тяжело порой приходится тем, кто сталкивается с заболеванием. А еще это дань невероятной стойкости, которую проявляют родные и близкие заболевших.
РИСУНОК 3: Ныне покойная Барбара Дейн. Фотография предоставлена Бобом Дейном
Подобно Бобу многие самоотверженно заботятся о своих любимых. И он далеко не единственный, кто превратил выпавшее на его долю испытание в нечто значимое. Фотосъемка для Боба – это способ показать многоликость болезни Паркинсона, возможность рассказать о заболевании окружающим и подарить им вдохновение.
Болезнь Паркинсона изнурительна. Отчасти это связано тем, что она имеет множество страшных симптомов. Как вы убедились сами, проблема не только в треморе, с которым мы так часто ее ассоциируем.
Стефани Хьюз (имя изменено) – пример того, как далеко может зайти болезнь Паркинсона. Стефани три раза мама и два раза бабушка. А еще она жена 71-летнего Джека Хьюза (имя тоже не настоящее), ветерана Вьетнамкой войны и бывшего менеджера продуктового магазина. Будучи женаты уже сорок лет, они, как признается сама Стефани,
«благословенно» жили на севере штата Нью-Йорк. Беда постучалась в их дом шесть лет назад. Тогда у Джека начала трястись губа и течь слюни.
Во Вьетнаме он подвергался воздействию агента «оранж». «Он был повсюду», – сетовал Джек. После постановки диагноза мужчина стал принимать «Леводопу», и на начальном этапе симптомы удавалось контролировать. Пара продолжала вести активный образ жизни, много путешествовала по стране и миру.
По мере прогрессирования заболевания усугублялась его симптоматика. У Джека появились новые проявления болезни, в том числе гиперактивность мочевого пузыря – довольно частое явление при болезни Паркинсона. Раньше у мужчины было несколько подобных эпизодов, но теперь они перешли в стадию недержания. На ночь он надевает подгузники для взрослых, но они не спасают.