НКО. Как устроены некоммерческие организации

Прежде всего речь идет, разумеется, об имплантах. Те же кохлеарные существуют уже не одно десятилетие. Сегодня они заметно упали в цене, есть несколько компаний – держателей технологии. Мы помогали группе «Исток-Аудио» открыть в России собственную линию по производству процессоров для кохлеарной имплантации (КИ), таким образом, локализовав эти ноу-хау и в нашей стране, она стала шестой в мире. Сами по себе операции несложные и не требуют немыслимой квалификации хирурга.

Даже методики реабилитации после КИ достаточно глубоко проработаны, им надо просто следовать (не увлекаясь чисто медицинской реабилитацией, как любят в России). Да, довольно непросто обучить глухого ребенка распознавать звуки и соотносить их с реальностью. Это мы знаем, что мяуканье ассоциируется с кошкой, а скрип – с дверью. Это мы запоминаем слова за вдвое меньшее количество повторов. Это у нас есть причинно-следственная связь между звуком приближающегося автомобиля и его появлением на наших глазах (у глухих детей он, по сути дела, возникает из ниоткуда и исчезает в никуда). Но мозг пластичен, и дети с КИ при хорошем курсе реабилитации (например, в центре «Тоша» в Подмосковье) прекрасно разговаривают, даже замечательно поют. Есть в Петербурге ассоциация «Я слышу мир» – у них множество документальных фильмов на эту тему, а каждый год проводится большой фестиваль-концерт, демонстрирующий таланты детей с КИ.

Имплантация помогает и в зрелом возрасте. Одним из слепоглухих активистов, которому мы помогли получить квоту в его почти шестьдесят, стал Михаил Кременецкий из Астрахани. Слепой с детства, он неожиданно окончательно потерял слух, а с ним – и привычный образ жизни: ни на рынок не выйти, ни ужин приготовить… Драма длиной в несколько лет. Но Кременецкий попал к нам в перепись, его отправили на программу нашего консультационно-диагностического центра (так называемого КДЦ), и довольно быстро выяснилось, что показания к имплантации есть. Человек вернулся в строй, а зная Михаила Юрьевича и его веселый и общительный нрав, не удивлюсь, если он еще и женится когда-нибудь в будущем.

Аналогичные процессы проходят с глазной имплантацией. Стремительно развивается бионическое зрение. В 2017 году при поддержке фонда «Наука, искусство и спорт» Алишера Усманова мы привели в Россию операции по установке ретинальных имплантов «Аргус-2» (они ставятся под сетчатку). Эту драматическую историю подробно расскажу дальше, а пока отмечу появление и первых экспериментов с кортикальными имплантами – там электроды размещают непосредственно в отделе головного мозга, отвечающем за зрение, дальше человек просто начинает видеть мозгом вне зависимости от наличия или отсутствия глаз. Сейчас, как и КИ в начале пути, все эти технологии стоят космических денег, но лет через двадцать они как раз придут в норму – и по цене, и по конкуренции производителей, и по распространенности в мире.

Не менее важен взрывной рост генетической терапии. Многие заболевания уже сегодня можно корректировать как на стадии беременности, так и у взрослых. И зрение тут не исключение – медленно, но верно появляются такие препараты, как Luxturna, один укол которого (тоже неимоверно дорогой) исправляет мутацию и реанимирует клетки сетчатки[4]. Генетика возвращает зрение больным, чьи случаи ранее считались безнадежными.

Так что технологически все шансы на то, что 30-е годы этого века мы встретим уже без такой категории, как слепоглухие, вполне себе есть. Понятно, что останется проблема доступности всех этих средств реабилитации, но сокращать популяцию людей с одновременным нарушением слуха и зрения можно будет точно.

Форсайт подсказал нам идеи создания школы искусств (так появился «Инклюзион»), ретрит-форматов (так появился квест «Хокинг»), ассоциации слепоглухих (так появилась Ассоциация «Со-гласие») и много других интересных вещей.

В общем, можно констатировать, что формулировка миссии и видения – это не просто интеллектуальное упражнение, а практический инструмент, который позволяет прояснить цели, задачи и даже расставить некие вешки на пути движения вперед.

Глава 3. Цели и задачи: кому это надо?

Миссия сама по себе ничто, если не разложить ее на соответствующие цели и задачи. После того как определился с проблемой, которую предстоит решать, эти самые решения лучше всего зафиксировать в виде шагов. Причем таких, у которых были бы измеримые индикаторы – количественные и качественные результаты, как учит нас опыт заполнения заявок в Фонд президентских грантов (ФПГ).