НКО. Как устроены некоммерческие организации

Современные технические средства реабилитации тоже были проблемой. Нормативная база не учитывала специфику слепоглухих, поэтому и технические средства реабилитации (ТСР) им выдавали обычно исходя из того, что у них было нарушено сильнее, – как слепым или как глухим. При этом Федеральный перечень ТСР (то есть список того, что готово закупать государство) был неприкосновенной «священной коровой». С момента создания в 2005, кажется, году в него категорически отказывались вносить хоть какие-то изменения. При этом наука и техника явно двигались вперед – появлялись умные трости, технологии компьютерного зрения, совершенствовались брайлевские дисплеи и слуховые аппараты. А система закупок была ориентирована на простое и дешевое – лишь бы снабдить инвалида хоть чем-нибудь. К тому же в законах, приказах, постановлениях вообще не звучало слово «слепоглухой», просто не было такой категории.

Состояние научной школы тоже на старте вызвало наше беспокойство. Как и в других отраслях российской науки, в дефектологии было сохранившееся старшее поколение асов, но практически отсутствовала молодая поросль и среднее звено. Поэтому мы задавались двумя вопросами. Первый – кто придет на смену таким профессионалам, как Татьяна Басилова, Людмила Обухова, Галина Васина и другим, кто будет готовить новых аспирантов, заниматься теоретическими и прикладными исследованиями и т. п. Второй – есть ли шанс найти (или воспитать) в наше время своего Соколянского или Мещерякова, лидера направления, который совершил бы какой-то качественный рывок в обучении и социализации слепоглухих людей. При этом наши потуги «эффективных менеджеров» вызывали явный скепсис, если не раздражение, со стороны научного сообщества: мол, пришли тут без году неделя, пытаются заниматься тем, что всегда было делом всей нашей жизни.

Помню наш первый визит в Институт коррекционной педагогики (ИКП РАО) к Ирине Владимировне Саломатиной. Старенькое здание на Погодинской улице с очень милыми вахтерами и гардеробщиками, тишина в коридорах, поскрипывающий, выцветший паркет, крутая лестница с полным отсутствием доступной среды – классика уходящей натуры академического учреждения, оказавшегося на периферии исследовательских бюджетов. И тут мы – со своими планами и идеями. Саломатина пристально смотрела на нас, слушала и кивала, но в ее умных, обрамленных очками глазах читалось: ладно, ладно, фантазируйте, рассказывайте. И когда через несколько лет именно из уст Ирины Владимировны прозвучала похвала всей нашей деятельности в сфере возрождения научной школы, это дорогого стоило.

Отдельной проблемой была доступная среда – в тот момент государственная программа еще не демонстрировала сногсшибательных результатов повсеместного внедрения пандусов и поручней. К тому же мы понимали, что для такой сложной категории, как слепоглухие (часть из которых отмечены еще и нарушениями опорно-двигательного аппарата), нужны будут какие-то необычные дизайнерские решения. Поэтому изначально мы предполагали разработку неких типовых модельных пространств с участием архитекторов, дизайнеров и, конечно, самих людей с нарушением слуха и зрения. Опять же, чтобы потом была возможность эти спроектированные пространства внедрять и масштабировать по стране.

Так в дальнейшем появился конкурс «Шестое чувство», техническое задание к которому было отдельным шедевром, ибо описывало основные бытовые ситуации и потребности наших подопечных. И оказалось, что, помимо брайлевских меток, можно изготавливать столы с желобками, чтобы лишняя вода не проливалась на пол. А еще делать на этих столах специальные углубления, чтобы было понятно, куда поставить тарелку или где она стоит в данный момент. А углы столов можно закруглять, чтобы об них было не так больно биться. И так далее. Уже потом, спустя несколько лет, коллеги из лаборатории «Сенсор-тех» стали создавать паспорта типовых пространств (жилой комнаты, ресепшена офиса или отеля и т. д.), учитывающие различные элементы доступной среды для любой нозологии.

Но, возвращаясь к горизонтам, надо отметить, что мы, как люди горячие и мыслящие глобально, хотели сразу заглянуть и чуть дальше – за пределы 2020-го. Поэтому на полях нашей первой международной конференции в Москве в 2015 году не утерпели и провели форсайт вместе с командой из АСИ в их «Точке кипения» (тогда еще скромной, на Тверской-Ямской). Поскольку собрались у нас эксперты из разных регионов и даже стран, включая и самих слепоглухих людей, грех было не попробовать сформулировать желаемое будущее по состоянию год этак на 2035-й.

В итоге мы пришли к выводу, что стремиться следует к полной ликвидации слепоглухих как класса. Но не методами Пола Пота или Иосифа Виссарионовича, а через развитие технологий и методик заботы и реабилитации. Оценив нынешние темпы научно-технического прогресса, все сошлись во мнении, что к этому сроку будут возможности для компенсации либо одного нарушения (зрения или слуха), либо обоих.