Обычные семьи, особые дети

English (1971) сообщает о существовании подобного негативного восприятия людей с физическими нарушениями со стороны более половины здорового населения, хотя, как мы покажем в этой главе, здесь имеются значительные вариации, обусловленные такими факторами, как возраст, пол и социально-экономическое положение. Кроме того, существуют вариации, связанные с самой природой нарушений: индивиды с психическими нарушениями, как правило, стигматизированы сильнее, чем индивиды с физическими нарушениями. Общество стратифицируется по многим измерениям, частично перекрывающим друг друга. Возможно, наиболее важным измерением является социально-экономическое положение. Оно включает в себя множество компонентов; самые важные из них – род занятий, образование и доход. Социально-экономические уровни можно классифицировать по-разному, но обычно используется система из пяти классов (см., например, Hollingshead & Redlich, 1958). Социальные классы нельзя назвать отдельными субкультурами в том же смысле, в каком являются субкультурами некоторые расовые и этнические группы. Социально-экономическое разнообразие теснее связано с дифференцированным доступом к возможностям, чем с различием взглядов и ценностей; далее, в разделе, посвященном социальным классам, мы поговорим об этом подробнее. Помимо социально-экономической стратификации, субкультурные группы формируются по расовому и этническому признаку. Существуют также религиозные и региональные вариации. Члены таких групп более склонны общаться с себе подобными, чем с членами других групп. Благодаря этому в субкультуре возникают своеобразные и жесткие стандарты ценностей и поведения.

Хотя взаимодействие здоровых индивидов и индивидов с нарушениями в Америке по большей части отмечено стигмой, отношение в обществе к этим людям постепенно изменяется. Движение за права людей с особыми нуждами во многом разрушило стереотипные представления, а такие законодательные акты, как «Закон об образовании лиц с нарушениями развития» и «Закон об американцах с нарушениями развития», ввели людей с особыми потребностями в социальный мейнстрим [13] .В дальнейших разделах этой главы мы рассмотрим варианты отношения к нарушениям у детей, существующие внутри этой общей схемы.

Как мы только что отметили, отношение к детям с нарушениями в разных культурах весьма различно. В плюралистическом обществе разные группы внутри одной культуры также могут иметь различные взгляды на таких детей. Эти субкультуры, разделяющие некоторые стороны общей культуры социума, имеют, однако, собственные убеждения, ценности, отношения и нормы, передаваемые путем внутригруппового взаимодействия. До самого последнего времени большая часть литературы о семьях особых детей игнорировала субкультурные вариации. Например, теория стадий адаптации родителей, по-видимому, предполагает, что все родители, независимо от их социально-экономического положения, расы и национальности, проходят через одни и те же стадии. Далее мы покажем, что взгляды семьи формируются не только обществом в целом, но и тем сегментом общества, к которому она принадлежит.

Основы субкультурных различий

Некоторые субкультурные различия, по-видимому, являются врожденными. Freedman (1981) отмечает, что белые младенцы и младенцы китайского происхождения с первых дней жизни по-разному реагируют на стимуляцию. Обнаружены также различия между белыми младенцами и младенцами навахо. Взаимодействие матери и ребенка в разных расовых группах также различно: белые матери больше других разговаривают со своими детьми. Хотя склонность родителей разговаривать с младенцем культурно обусловлена, степень ее может зависеть от индивидуальных характеристик ребенка – его активности или пассивности.

Таким образом, нарушения ребенка, делающие его пассивным и «молчаливым», возможно, будут легче переноситься матерью-азиаткой или коренной американкой, привыкшей к относительно спокойным и тихим детям. И напротив, такой матери будет тяжелее переносить нарушения ребенка, вызывающие гиперактивность или повышенную раздражительность.

Реакции на болезнь и нарушения также субкультурно обусловлены и передаются через обучение и опыт. Kleinman, Eisenberg и Good (1978) отмечают разницу между заболеванием и болезнью. Заболевание – физиологическое состояние; болезнь – восприятие пациентом своего заболевания. Болезнь – это продукт социального обучения: это понятие включает в себя значения, ожидания, ценности, поведение больного, восприятие симптомов и другие характеристики, которые мы ассоциируем с заболеванием.