Обычные семьи, особые дети

Rousso (1985) предполагает, что поведение здоровых специалистов, которым трудно идентифицировать себя с людьми, имеющими нарушения, не способствует укреплению самооценки последних:

...

Когда мы, специалисты, замечаем, что не видим в жизни наших пациентов с особыми нуждами ничего, кроме трагедии и бесконечного отчаяния... нам стоит взглянуть на самих себя и на историю собственных отношений с проблемой нарушений. Возможно, мы представляем, как изменится наша жизнь, если вдруг у нас появятся какие-либо нарушения. Однако не стоит забывать, что люди с врожденными нарушениями были такими всю жизнь.

Здоровому человеку трудно понять, как может состояние ограниченных возможностей быть естественным состоянием. Мне часто вспоминаются слова моей матери: «Неужели ты не хочешь ходить, как все?» Даже сейчас мне сложно это объяснить: да, пожалуй, я хотел бы ходить, как все, – но ни в коем случае не хотел бы при этом перестать быть самим собой... Укрепить самооценку наших детей и клиентов с врожденными нарушениями – значит помочь им собрать и воссоединить разрозненные элементы своих «я» и снова ощутить себя цельными личностями, как они того заслуживают (с. 12).

В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за своего негативного восприятия этих детей (MacKeith, 1975). Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная точно, как сами родители воспринимают эту ситуацию.

В хорошо известном случае «младенца Доу» (Государственная комиссия США по правам человека, 1986) существует вероятность, что рекомендация врачей отказаться от лечения отчасти была вызвана их негативным отношением к ребенку. На момент вскоре после рождения, когда обычно принимаются подобные решения, большинство родителей, как и большинство врачей, знакомы только со стигматизирующим отношением общества к детям с нарушениями. Положительный опыт, о котором сообщают родители, прожившие с такими детьми уже какое-то время, им неизвестен. Кроме того, сразу после родов родители уязвимы и готовы принимать советы любых экспертов или авторитетных фигур. Таким образом, рекомендация врача относительно того, стоит ли спасать жизнь ребенку с нарушениями, может сильно повлиять на решение родителей. Следовательно, врачи и другие специалисты, имеющие право голоса в этой ситуации, должны быть максимально осведомлены о последствиях – как позитивных, так и негативных – подобного решения для семьи.

Помимо наличия нарушений у ребенка, на ситуацию может влиять негативное отношение врача к родителям в связи с их национальностью, расой, полом или социальным положением. Как и все члены общества, врачи могут иметь предрассудки относительно различных меньшинств и испытывать трудности в общении с семьями, относящимися к этим меньшинствам. Некоторые стратегии общения специалистов с «другими» приводятся в главе 7.

Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие. Например, Wasow и Wikler (1983) обнаружили, что специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями. Родители ребенка с умственной отсталостью воспринимаются как часть команды, родители ребенка с психическим заболеванием – как часть проблемы, даже если точно известно, что болезнь носит органическую природу. В отношении к психическим болезням такие взгляды можно изменить благодаря новым моделям «GASSP» [15] (Cohen & Lavach, 1995). Отношение специалистов к родителям, описанное Wasow и Wikler, является классическим примером «возложения вины на жертву», о котором пойдет речь далее в этой главе.