Обычные семьи, особые дети

Следующая переменная, которую необходимо принимать во внимание, – течение болезни. Например, болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной, проявляться постоянно или эпизодически (приступами). При болезни со стабильным течением члены семьи имеют дело с достаточно стабильной и предсказуемой ситуацией; при болезни с обострениями они могут испытывать стресс от постоянного ожидания кризиса и болезненных переходов от некризисных к кризисным состояниям.

Два дополнительных фактора болезни – ее исход и дефект. Исход может быть фатальным (например, СПИД) или хроническим, но не фатальным (например, артрит). Ключевое различие между этими исходами – степень готовности членов семьи к потере (Rolland, 1993). Что касается дефекта, то он может быть следующим: болезнь может повлиять на интеллектуальные способности (например, болезнь Альцгеймера), на способность к передвижению (например, инсульт или автокатастрофа), на чувственное восприятие (например, слепота), создать стигму (например, СПИД) или привести к уродству (например, ожоги). Срок, степень и тип дефекта оказывают большое влияние на степень стресса семьи (Rolland, 1993).

Кроме того, у болезней имеются временные фазы – такие, как критическая, хроническая или терминальная. В периоды кризиса божзни семья особенно уязвима и зависима от специалистов. Rolland (1993) рассматривает первые встречи со специалистами (постановка диагноза и рекомендации) как «обрамляющее событие». Он советует специалистам на этой ступени проявлять во взаимодействии с семьей особенное внимание, сострадание и деликатность. Дело в том, что специалист, участвующий в консультациях на этом первом этапе, может, например, повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.

Хроническая фаза может быть отмечена постоянством симптомов, периодами временных перемен в течении болезни и даже смертью. Семья, столкнувшаяся с хронической фазой болезни, вынуждена сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Хроническая болезнь одного из членов семьи может нарушить карьерные и жизненные планы других ее членов и таким образом привести к обострению отношений в семье.

Чтобы адаптироваться к терминальной фазе болезни, семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности «отпустить» больного (Rolland, 1993). Семью, приспособившуюся к этой фазе, характеризует способность выполнять множество практических задач и одновременно – открытость к опыту умирающего.

Ключевой компонент модели приспособляемости семьи к хронической болезни, разработанной Rolland (1993), – понятие центростремительных и центробежных стилей семейной жизни и фаз семейного жизненного цикла. Эти понятия описывают типичные и нормативные периоды закрытости семьи (центростремительные) и ее разъединения (центробежные). Центростремительные периоды характеризуются повышением внимания к внутренней жизни семьи. Во время центробежных периодов внимание членов семьи перемещается на взаимодействие с внешним окружением. С точки зрения семейного жизненного цикла, семья становится центростремительной после появления новорожденного. Центробежный период, по общему мнению, начинается после того, как дети начинают самостоятельную жизнь, после чего и дети, и родители переходят к преследованию своих интересов, выходящих за рамки собственно семьи. Rolland (1993) так описывает влияние центробежного и центростремительного движения:

...