Обычные семьи, особые дети

Когда малыш родился, кто-то из них воскликнул: «О Господи! Усыпите ее!» Вот первое, что я услышала: «О Господи! Усыпите ее!»... следующее, что я помню, – как открываю глаза в палате для родильниц... справа от моей кровати сидит врач, слева – священник... они хотят, чтобы я подписала какую-то бумагу... Мне не верилось, что все это происходит со мной. Я спрашиваю священника: «Отец, что случилось?», а он отвечает: «Подпишите этот отказ. Ваша дочь очень, очень больна». Тогда я спрашиваю педиатра: «Что с ней такое?», и он говорит... сказал, это очень долго объяснять, и незачем мне об этом думать... Никто не желал объяснить мне, в чем дело. Это было ужасно (Darling, 1975, с. 130).

Подобные случаи, когда профессионалы откровенно отказываются сообщать родителям информацию о ребенке, были достаточно обычны в прошлом, но сейчас встречаются редко.

Таким образом, реакции родителей в период непосредственно после родов во многих случаях могут быть охарактеризованы социологическим понятием аномии, т.е. отсутствием четких норм. Поскольку даже подготовленные родители могут быть смущены и сбиты с толку нетипичными событиями и реакциями персонала во время родов, рождение ребенка с нарушениями, определяемыми сразу после рождения, становится источником стрессовых переживаний почти для всех родителей. McHugh (1968) показал, что элементами аномии являются непонимание происходящего и чувство беспомощности: родители новорожденного с нарушениями развития, как правило, испытывают и то, и другое.

В главе 8 мы показываем, что врачи иногда сознательно создают для родителей ситуацию непонимания и беспомощности в убеждении, что таким образом оберегают их, – они полагают, что родители «не готовы услышать правду» так скоро после родов. Однако, как показано в той же главе, исследования подтверждают, что большинство родителей хотят узнать диагноз своего ребенка немедленно после рождения и что неизвестность и страшные подозрения для них тяжелее самых дурных новостей. В наше время большинство врачей сообщают диагноз ребенка перед тем, как выписать его из родильного дома, однако иногда период неизвестности длится дольше:

...

Он родился во вторник, а в четверг я заподозрила неладное. Ко мне заходили медсестры, просили показать фотографии моего первого ребенка, а потом быстро уходили... Малыш плохо ел, и однажды, когда после кормления ко мне зашла медсестра, я сказала ей, что беспокоюсь. Она ответила: «Это из-за его состояния». «Какого состояния?» – спросила я – но она уже ушла... Затем врач спросил, когда я хочу выписаться. «Завтра», – ответила я. Тогда он сказал: «Вот и хорошо. Значит, у нас еще будет время понаблюдать за малышом»... Акушерки постоянно спрашивали меня, замечаю ли я разницу между Джоуи и своим первым ребенком... Меня попросили, как только выпишусь, сходить к педиатру... Потом за мной приехал муж, и я слышала, как он говорит врачу: «Она еще не знает. Скажу ей позже». [Сам он узнал об этом только что] (Darling, 1919, с. 129).

Еще раз повторим, что подобные реакции больничного персонала в прежние годы были достаточно обычны, но сейчас уходят в прошлое.