Обычные семьи, особые дети

Когда наша дочь окончит школу, очень вероятно, что моей супруге придется бросить работу вообще, а мне – перейти на 32-часовую неделю, потому что взрослым с тяжелыми нарушениями в нашем штате, по сути, никакой помощи не оказывается. Возможно, нам стоит подумать о переезде в другой штат. Мы знаем пожилых людей с особыми детьми, и, как правило, если не считать богачей, они живут вместе со своими детьми и заботятся о них, пока могут, – и в семьдесят, и даже в восемьдесят лет (Отец ребенка с квадриплегией) (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 года).

Такие родители, как правило, пускаются на поиски решения, весьма напоминающие лихорадочные поиски, предпринимаемые родителями сразу после постановки ребенку диагноза. Им требуется жилье, соответствующее их нуждам, подходящие условия работы; финансовые и юридические консультации; социальные, досуговые и, если это возможно, сексуальные возможности для их взрослого ребенка. Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что именно в период взросления ребенка у родителей обостряется ощущение беспомощности и неспособности наладить свою жизнь. Как мы отмечали, эти авторы обнаружили, что необходимость в социальной поддержке и в присмотре за детьми имеет возвратный характер: она остра у родителей детей дошкольного возраста, снижается в школьном возрасте и снова возрастает по его окончании. Период взросления ребенка угрожает нормализации, достигнутой родителями в его школьные годы.

Планы на будущее

Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.

Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).

В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:

...