Обычные семьи, особые дети

Согласно одному исследователю, стресс, испытываемый матерями детей с нарушениями, возрастает в случаях, если дети нуждаются в интенсивной заботе или необычных процедурах, менее социально отзывчивы, отличаются тяжелым и/или стереотипным поведением. (Beckman, 1983). Исследование Бекмана выгодно отличается от других исследований тем, что в нем выявляются специфические характеристики ребенка, а не медицинские ярлыки, хотя любой класс нарушений включает в себя широкий спектр поведенческих и других характеристик ребенка. Результаты Бекмана подтверждает исследование Tartar (1987), обнаружившего, что наибольший стресс приносят не физические, а поведенческие аспекты нарушений ребенка.

В исследовании 111 родителей детей с гемофилией было обнаружено, что родители страдают от болезни ребенка не так сильно, как можно было бы предположить (Varekamp и др., 1990). 45% родителей сообщили, что заболевание ребенка укрепило их брак, и только 4% – что их отношения ухудшились. Кровотечения при гемофилии происходят внезапно и требуют немедленного внимания. Постоянный риск кровотечения ставит родителей перед дилеммой: с одной стороны, они должны защищать ребенка, с другой – не хотят мешать его жизни и стеснять развитие его личности. Однако проблему внезапных кровотечений родители, по-видимому, переживают легче, чем самоизоляцию, отказ от общения, вспышки ярости и другие поведенческие проблемы (S. Harris, 1994). Blacher и Bromley (1990) соглашаются с тем, что характеристики ребенка, такие как степень умственной отсталости и степень дизадаптивности поведения, имеют значительное влияние на стресс родителей.

Перед лицом неполных данных мы чувствуем себя обязанными предупредить специалистов: важно обращать внимание на все многообразные переменные, способные повлиять на ситуацию в семье, и учитывать их все при оценке уровня функционирования семьи. Однако в преддверии будущих исследований нам кажутся весьма полезными наблюдения Beckman (1983). Рассмотрение конкретных характеристик и нужд ребенка и их воздействия на семью – более продуктивный путь, чем сваливание всех детей с определенным диагнозом в одну кучу, в предположении, что все они одинаковы. Из исследований видно, что важнейшими стрессовыми факторами являются необходимость постоянного ухода за ребенком и отклонения в его поведении.

Наконец, Patterson (1991) задает вполне резонный вопрос: почему одни семьи справляются с трудностями хорошо, а другие – плохо? Сама исследовательница, отвечая на свой вопрос, отмечает, что «тяжелый стресс, особенно хронический, по самой своей природе раскрывает направление, в котором движется семья, доводя ее изначальные характеристики до логического предела» (с. 133).

Степень нарушений

Возможно, более продуктивным является подход, при котором изучается влияние на семью не типа, а степени нарушения. Тяжесть нарушений имеет большое значение для тех, кто заботится о пациенте: она определяет его нужды, степень проявления заботы и внимания (возможно, за счет других членов семьи), частоту контактов с медиками и социальными службами, перспективы на будущее, а в некоторых случаях – наличие и степень поведенческих проблем.

Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые во многом произвольно. Особенно сложно на практике провести различие между легкой и средней категориями. Вот как определяет эти категории Fewell (1991):

1. Легкая: включает в себя детей, состояние здоровья которых требует специального ухода и/или лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования. 3. Тяжелая: включает в себя детей, нарушения которых влияют на многие или на все сферы их функционирования.

2. Средняя: включает в себя детей, тяжело пораженных по крайней мере в одной сфере, однако нормально функционирующих в других сферах.

Согласно Fewell (1991), дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сфере; кроме того, альтернативы в уходе и лечении за ними не так очевидны. Более того, неопределенность диагноза порой побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза («сделка»), что погружает семью в постоянный стресс и приводит к откладыванию лечения. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться в стадиях «отрицания» и «сделки» (Hornby 1994; Seligman, 1979). Родители, отрицающие нарушения у ребенка, испытывают большее напряжение в общении со специалистами (в особенности с учителями). Нужды детей со слабой и средней степенью нарушений могут изменяться по мере взросления ребенка и появления новых проблем (или исчезновения старых); кроме того, само состояние здоровья ребенка с умеренными нарушениями может улучшаться или ухудшаться со временем. Как мы уже упоминали, семья ребенка, страдающего из-за стигмы, связанной с его нарушениями, также может испытывать чувство стигмы и снижения статуса: