Обычные семьи, особые дети

Zucman (1982) полагает, что специалистам необходимо обращать особое внимание на социально изолированные семьи. Она утверждает, что социальная изоляция возрастает вместе с взрослением ребенка, однако основной ее причиной, по мнению исследовательницы, является «недостаток помощи, исходящей от общества и специалистов» (с. 29). С социальной изоляцией семьи связаны отказ признавать нарушения ребенка и нереалистический взгляд на его будущее. Как правило, отрицая нарушения ребенка, родители отказываются от необходимых им услуг и начинают избегать контактов с другими семьями. Однако такое поведение может указывать и на бессознательное признание проблем ребенка. Какова бы ни была причина, отказ семьи от взаимодействия с окружающим обществом представляет собой серьезную проблему.

Хотя данных для точных выводов по этому вопросу недостаточно, некоторые сведения позволяют предположить, что дети с физическими нарушениями могут подвергаться дурному обращению и насилию (Morgan, 1987; White, Benedict, Wulff & Kelley, 1987). Одна из проблем, связанных с исследованиями в этой области, – невозможность четко определить, вызывается ли дурное обращение с ребенком характеристиками ребенка, характеристиками семьи или сочетанием того и другого. Наиболее постоянный демографический фактор, упоминаемый в связи с дурным обращением и насилием над ребенком, – низкий социально-экономический уровень (White и др., 1987). Однако есть основания для предположения, что о насилии над детьми в зажиточных и богатых семьях просто реже сообщается. Стресс является последствием экономических проблем, чрезмерного количества и быстроты перемен, плохой общей приспособленности к ситуации, недостатка родительских навыков и социальной изоляции. Основная характеристика ребенка, сопровождающая случаи дурного обращения и насилия, – недоношенность или недостаточный вес при рождении. Недоношенные младенцы чаще болеют, больше плачут, труднее успокаиваются; таким образом, они больше утомляют и чаще выводят из себя родителей (Morgan, 1987). Важно помнить, что некоторые дети становятся инвалидами в результате насилия со стороны членов семьи. Этот краткий обзор проблемы дурного обращения и насилия вновь подводит нас к мысли, что дисфункция семьи коренится в сложном сочетании факторов, связанных как с ребенком, так и с его родителями.

Хотя некоторые исследования на эту тему подчеркивают негативное воздействие нарушений у ребенка на семью, другие отмечают и положительные последствия присутствия такого ребенка в доме (Singer & Powers, 1993; A.P. Turnbull и др., 1993). Среди таких последствий – 1) повышение сплоченности семьи; 2) повышение взаимной любви и заботы и 3) личностный рост (Darling, 1986). Многочисленную литературу о негативном влиянии ребенка с нарушениями на семью необходимо уравновесить признанием сильных сторон подобных семей. Нужно уделять больше внимания исследованию положительных последствий присутствия в семье ребенка с нарушениями. Мы рады сообщить, что со времени первого издания нашей книги в 1989 году в этой области наметился сдвиг в сторону изучения резильентности [9] семьи, ее сильных сторон и способности к адаптации и преодолению стресса.

Глава пятая Воздействие на братьев и сестер

...

В конце 1960-х гг. в одной из своих проповедей о равенстве Уильям Слоун Коффин сказал: «Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат». Он выразил то, что я интуитивно понимала и к чему стремилась: равные отношения, основанные на взаимном уважении, не унижающие и не возвышающие ни одного из участников.

Moorman (1994, с. 41)

Со времени первого издания нашей книги в специальной литературе появилось немало исследований, посвященных вопросу взаимоотношений между братьями и сестрами, один из которых здоров, а другой серьезно болен. Старшие братья и сестры, с радостным нетерпением ожидающие появления в семье нового ребенка, разделяют со своими родителями боль и скорбь при рождении ребенка с нарушениями. Исследования приспособляемости семьи, как правило, сосредоточиваются на родителях, уделяя особое внимание матерям. Однако из имеющихся данных о братьях и сестрах видно, что если одни из них благополучно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются «в зоне психологического риска» (Deluca & Solerno, 1984; Lobato, 1990; Moorman, 1994; Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1991b; Stoneman & Berman, 1993;Trevino, 1979).