Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Будет хорошо, если вы заранее запишете вопросы, которые хотите задать, а также — при необходимости — проблемы в развитии и поведении ребёнка, которые вас беспокоят и не отражены нигде в документации. На консультации вы можете разволноваться либо увлечься обсуждением одной темы и забыть то, что хотели спросить.

О чём ещё нужно знать и помнить? Специалист может только рекомендовать, но не настаивать на своей точке зрения или способе помощи. Так, никто без вашего согласия не имеет права поставить вашего ребёнка на учёт, заставить принимать определённые медикаменты, посещать занятия в определённом центре. Визит к специалисту — это способ получения информации к размышлению, но только вы в дальнейшем решаете, что с ней делать.

Почему в постановке диагноза категорически не должно быть самодеятельности? Нередки случаи, когда именно родители первыми замечают проблемы в развитии. Но окончательно подтвердить (или опровергнуть) наличие каких-то особенностей должен специалист. Почему именно так? Родители иногда рассуждают так: зачем мне это нужно, я сам увидел признаки, сам нашёл в интернете или литературе, что они обозначают, соотнёс описание со своим ребёнком, прочитал и как с этой проблемой работать, я всё сделаю сам. Но, к сожалению, всё не так просто.

1. Родители вряд ли смогут беспристрастно оценить состояние ребёнка. А значит, всегда есть риск, что оно будет сочтено более лёгким (когда родители категорически не хотят признавать серьёзность проблем, защищаются от этой ситуации отрицанием) либо более тяжёлым (когда родители тревожны и склонны к гипердиагностике). И в том, и в другом случае выбирается неверный коррекционный маршрут (или просто ничего не делается) и упускается драгоценное время.

2. Для того чтобы правильно поставить диагноз, нужно уметь видеть «связку» симптомов, картину в целом, а не оценивать картину по отдельным чертам. Для этого нужен опыт регулярного наблюдения людей с особенностями. У большинства родителей на этапе уточнения диагноза такого опыта нет.

3. Иногда одни и те же внешние проявления могут обозначать совершенно разные вещи. Ребёнок разговаривает сам с собой? Возможно, он играет, и причин для беспокойства нет — просто хорошо развита фантазия. А возможно, это первые проявления галлюцинаций. Ребёнок бьётся головой об пол? Вероятно, это проявления демонстративного поведения, когда он пытается таким образом заставить взрослых выполнять свои желания. А может — у него сильно болит голова и повышено внутричерепное давление. А возможно, это проявления самоповреждающего поведения при аутизме.

4. При большинстве особенностей развития ребёнку нужна комплексная медико-психолого-педагогическая помощь. Но при всех стараниях родитель не сможет быть одинаково успешен как мама или папа, как психолог, педагог и как медик.

5. Для подтверждения большинства диагнозов обязательно нужны узкие обследования: МРТ, ЭЭГ и т. д. Без их результатов точные заключения по поводу проблем у ребёнка весьма сомнительны.

Глава 3. Диагноз подтверждён. Как жить дальше?