Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Заметки на бегу

Так уж совпало в последние пару недель: несколько консультаций с неутешительными прогнозами, встречи с родителями особенных детей подряд, просто разговоры с друзьями и знакомыми. Слёзы на глазах, которые старательно загоняют обратно, комок в горле, который судорожно пытаются проглотить, попытка отвернуться и взять себя в руки при малейшем намёке на дрожь в голосе. Я думаю о запретности горя в нашем обществе. Настоящее горе — некрасиво. Находиться рядом с горюющим — очень трудно. Гораздо проще воспользоваться готовыми и удобными формулами: «Ну же, возьми себя в руки», «Всё будет хорошо», «Бывает ещё хуже», «Надо быть сильной/сильным», заставить человека стать удобным и предсказуемым, загнать внутрь всё то, что рвётся наружу плохо контролируемым торнадо. Вот только одно: горе рано или поздно вырвется на свободу, сметая всё на своём пути, или будет медленно отравлять изнутри, напоминая о себе мелочами: чаще болит сердце или спина, чуть больше алкоголя или сигарет, чем обычно, чуть выше скорость на спидометре и как будто случайный выезд на встречную полосу. Избавиться от горя можно только одним способом — разрешить себе прожить его здесь и сейчас, не оглядываясь на окружающий мир. Я за то, чтобы родители плакали в кабинете, не скрываясь, узнав о диагнозе ребёнка, за то, чтобы специалисты были готовы к этому. Я за звонки друзьям ночью со словами «Мне плохо, нужно поговорить, можно я приеду?», я за тех людей рядом, которые понимают, что иногда нужно просто быть рядом, молчать и слушать в стотысячный раз одну и ту же историю, пока она не перестанет болеть внутри тысячей осколков, подливая чай или коньяк. Я за слёзы без стыда для женщин и мужчин. Я за то, чтобы люди начали наконец признавать своё право быть просто живыми. Быть живым — это, в конце концов, кроме всего прочего, чувствовать и боль. Боль — это нормально. Ненормально — быть пластиковым манекеном с вечной улыбкой и «Мне не больно» на губах. Никуда дальше кабинета психиатра этот путь не ведёт.

Не рвите безвозвратно все контакты с миром людей без особенностей. Скорее всего, вы столкнётесь с тем, что многие друзья и часть родственников прекратят общаться с вами. Не жалейте о них — значит, по-настоящему вы никогда и не были нужны этим людям. Особое родительство, как лакмус, выявит тех, кто по-настоящему близок и дорожит вами.

Многим родителям хочется на каком-то этапе полностью погрузиться в мир особого родительства — тот, где вас понимают, принимают, где у всех похожие проблемы, где не обидят грубым словом и непродуманным вопросом, где не обвинят, не будут смеяться над тем, что ребёнок как-то не так выглядит или ведёт себя. На этом этапе люди часами просиживают на форумах родителей со схожими проблемами, ограничивают общение в реальности только семьями, воспитывающими особенных детей. Но делать этого нельзя.