Особое детство. Шаг навстречу переменам

Общественные предрассудки относительно детей с особенностями, вплоть до убеждения, что они представляют опасность для других и должны быть изолированы от сообщества «нормальных», – это то наследство, которое досталось нам от советской эпохи, считавшей «правильного» советского человека и его детей безусловно психически здоровыми и социально «удобными». Поэтому любая инакость осуждалась и даже наказывалась. Люди с нарушениями были спрятаны в огромных интернатах закрытого типа, где они влачили жалкое существование, и об их жизни практически никто ничего не знал. Человек, вышедший из советского общества и почти не встречавший на улицах людей с выраженными особенностями, не имеет собственного опыта общения с ними. Поэтому и его реакция часто полна страха, раздражения, непонимания и предубеждений. Другой аспект этой темы связан с представлением о родителях детей с особенностями развития как об «адвокатах», защищающих свои права и права собственного ребенка. При этом они используют те же средства и возможности, что и родители обычных детей, но, помимо того, применяя знания и навыки в области реализации прав ребенка, умение сообщать и обсуждать особенности своих детей, обучать других людей навыкам общения с ними, они становятся проводниками толерантности в обществе. С этой точки зрения поход на детскую площадку, да и вообще любой выход из дома по существу может быть действием в защиту прав ребенка. Во время той встречи с родителями я рассказала о моем личном опыте: читая лекции по специальной психологии, я обсуждаю со студентами их отношение к людям с особенностями и за последние несколько лет вижу изменение общественного мнения в сторону большей толерантности, а иногда даже интерес к людям с нарушениями. Ближе к концу беседы одна из мам воскликнула: «Так Вы хотите сказать, что когда я иду на детскую площадку или в магазин вместе с ребенком, это значит, что я защищаю наши права! Интересный поворот. Никогда об этом так не думала». Когда я спросила ее, какое влияние оказывает на нее эта новая идея, какие новые мысли возникают у нее и к чему ее это побуждает, она ответила, что, возможно, эта новая позиция поможет ей более уверенно чувствовать себя с ребенком за пределами дома, но ей еще требуется время на размышления. На этом та встреча закончилась. Когда группа собралась через неделю и мы стали обсуждать, как прошло время с последней встречи, эта мама сообщила, что она отважилась выйти на площадку и чувствовала себя несколько увереннее. Более того, она приняла решение чаще ходить в магазин рядом с домом вместе с ребенком. «Пусть привыкают, пока он еще маленький», – сказала она. Другие родители проявили интерес к этой истории и стали задавать вопросы. Я привожу этот пример, чтобы продемонстрировать, как через беседы могут создаваться возможности для появления альтернативных историй о жизни и к каким изменениям в поведении это может приводить.

Еще одним важным элементом в работе групп является психологическое и педагогическое просвещение. Эта работа базируется на посылках, сильно отличающихся от традиционного подхода семейной терапии, которая, с одной стороны, сосредоточена на ослаблении симптома, или проблемного поведения, а с другой стороны, основана на убеждении, будто члены семьи способствуют сохранению проблемы и «сопротивляются» изменениям. Наоборот, семейное консультирование, основанное на современных социально-конструктивистских взглядах, строится на представлении, что семьи стремятся к изменениям и нуждаются в поддержке на пути решения проблем. Семья, в которой появился ребенок с нарушениями, изначально абсолютно не обладает знаниями об особенностях его развития, потому что эти знания сугубо специальные и являются прерогативой профессионалов – врачей, психологов, дефектологов. Помимо стресса, связанного с наличием самого нарушения у ребенка, негативные переживания также бывают вызваны ощущением родительской некомпетентности, отсутствием знаний о том, как сделать, чтобы ребенок развивался, как не упустить время, на что обращать внимание, чему, как и когда учить. В итоге семья часто сосредоточивается на обеспечении наилучшего ухода («накормлен, одет, сухой, не плачет»). Это дает ощущение, что родительские функции хоть как-то выполняются.

Психологическое просвещение направлено на развитие понимания сути проблемы ребенка и ее принятие, на осознание того, какая часть его проблем связана с ограниченными возможностями, возрастными особенностями, а какая может быть изменена – что и как можно сейчас сделать дома. Члены семей нуждаются в знаниях, подготовке и поддержке.