Особое детство. Шаг навстречу переменам

В течение этого года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают постоянный уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям.

При содействии главного педагога группы Анны Битовой родительская группа была оформлена как одна из структурных единиц уже имеющейся независимой организации родителей. И родители уже как партнеры стали искать средства на финансирование летней лечебно-педагогической программы – палаточного лагеря. В лагере мы по-прежнему проводили и группы для родителей, они также имели возможность получать семейные и индивидуальные консультации.

Я спрашивала родителей, что значит для них участие в этой группе. По их мнению, опыт, который дает группа, уникален. А ведь вначале родители сомневались в необходимости совместных встреч, считая, что это не важно и не нужно. Многим было тяжело начать общаться с другими – иногда потому, что слишком велики были собственная боль и усталость, кто-то думал, что другие участники группы не могут быть им интересны из-за разницы в возрасте, образовании, социальном положении и т. д., был страх, что истории других растревожат еще незажившие раны. Но постепенно появилось ощущение ценности и необходимости общения в группе, родители говорили, что их «тянет» в группу, что они скучают, если возникают перерывы во встречах. Пришло понимание, что группа – это пространство «для себя», отличное от семьи, дружеского общения и работы. Группа – это то место, где сам человек, его опыт получают признание. Это поддерживающее и направляющее вперед пространство. В большинстве других ситуаций общения (среди друзей, на работе и т. д.) родители чувствуют, что их опыт отличается от опыта остальных людей, да и сами они «другие». Если в семье появился ребенок с нарушениями развития, то этот опыт настолько интенсивный и важный, что представление человека о самом себе, его «Я» неразрывно связывается с этим событием («Я тот, кто пережил это, я живу с этим сейчас»). Именно в группе родители оказываются среди «своих», среди тех, кто знает, как это – быть «особенным» родителем «особенного» ребенка. Может быть, это является самым главным и самым ценным ощущением для родителей.

Хотя через несколько лет формальный повод для объединения родителей исчез, так как дети разошлись по разным группам внутри Центра, часть детей ушли в другие учреждения, тем не менее родительское сообщество осталось единым. И сейчас они продолжают выезжать все вместе в летний лагерь, поддерживают дружеское общение в течение года, помогают друг другу. Особенно это пространство взаимопомощи важно для тех родителей, которые в одиночку воспитывают своих детей, или для тех, кто не находит понимания у своих родных и близких.

Большинство детей в этой группе в силу тяжести нарушений развития не имеют возможности учиться в государственных образовательных учреждениях. Тем не менее родители видят необходимость следующей ступени обучения и осознают себя активными участниками социальных процессов, происходящих в обществе. Родители организовали группу школьного обучения для своих детей и в сотрудничестве с ЦЛП работают над тем, чтобы эта группа стала ядром новой государственной школы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Большинство родителей не просто водят детей на занятия, но и активно работают в школе, занимаясь административными вопросами. По их инициативе, несмотря на существующие финансовые трудности и на то, что группа родителей уже представляет собой довольно сплоченный коллектив, в обязательную программу школы, наравне с образовательным процессом для детей, включена и группа поддержки для родителей.