Особое детство. Шаг навстречу переменам

Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным...

Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.

Им не рукоплещут стадионы, их зарплат едва хватает на поход в кондитерскую, их изделия не смогут победить в конкурентной борьбе, а они все равно счастливы. Главное, что я почерпнул за годы, проведенные в ЦЛП, – это понимание того, что мой ребенок может быть счастлив и в моих силах помочь ему. Нам порой трудно разделить это незамысловатое счастье, научиться искренне радоваться ничтожно малым, с нашей точки зрения, достижениям ребенка, но, видя, что наша радость и наше признание являются самой великой наградой и мотивацией, мы очень быстро учимся этому.

Отношение наших сограждан к таким детям тоже потихоньку меняется. Человек, сидящий в инвалидной коляске, уже не вызывает брезгливой жалости, или просто жалости, или просто брезгливости. Благодаря книгам, фильмам, статьям в прессе и тому, что мы перестали стесняться выходить со своими детьми из дома, окружающие вполне адекватно реагируют на нас и все больше проникаются идеей конструктивного сосуществования. Все чаще удается людям победить в себе раздражение, когда они сталкиваются с ребенком с поведенческими проблемами. Чем меньше мы сами стесняемся проявлений болезни своего ребенка, чем чаще стараемся объяснить окружающим их природу, тем больше становится вокруг нас неравнодушных людей, понимающих наши проблемы и готовых нам помочь. Наша соседка, которая поначалу весьма негативно относилась к вселению многодетной семьи в квартиру над нею, выслушав нашу историю, предложила собрать деньги со всего подъезда на пандус и сидеть с нашими детьми, если нам необходимо ненадолго отлучиться. По моему глубокому убеждению, чем спокойнее и подробнее мы говорим о проблемах наших детей, тем больше у нас шансов изменить отношение к ним среди ближайшего окружения, затем в обществе и лишь затем в государственных структурах. Ведь чиновники – не инопланетяне. Они – часть общества. Трактовка ими законов зависит, прежде всего, от понимания конкретных проблем и сочувствия конкретному человеку, от стремления помочь, и лишь затем – от поддержки бюджетом, необходимой степени конкретизации и строгости центральной власти.

На комиссиях, собраниях, конференциях мне говорят: «Вы должны искать спонсоров, вы должны требовать у государства исполнения законов, вы должны отстаивать права своего ребенка, вы должны...»

Да, наверное, кроме нас, этого некому делать. Ноу нас зачастую физически не остается сил на исполнение этой, наверное, самой тягостной обязанности. Отстаиванием должны заниматься профи – хладнокровные, не замороченные бытовыми проблемами и не отягощенные излишне эмоциональным отношением к себе и к ребенку. В рамках своих должностных обязанностей и за определенное вознаграждение.

Хотя, у нас в семье есть пример моего тестя, дай Бог ему здоровья. Пока мы лечимся, учимся, живем, как можем, он обивает пороги всевозможных учреждений и отстаивает наши права. Он изучает законы, пишет письма в разные инстанции, получает невразумительные ответы, снова пишет, пробивается в приемные правительства. И поэтому, только благодаря его каждодневному, огромному труду, мы в полном объеме (невероятно, но факт) получаем все положенные льготы и даже сверх того немножко. Но не у всех же есть такой тесть.

Существующие формы юридической помощи не то чтобы неэффективны сами по себе – они для меня недейственны, потому что неудобны. Может, я покажусь неблагодарным тем людям, которые тратят свои силы и время на организацию юридической помощи нам, но я не хочу защищать и отстаивать права своего ребенка, я хочу ими пользоваться.