Особое детство. Шаг навстречу переменам

Памяти Ольги Борисовской,

которая была моим другом

и первым проводником

в мир семейного консультирования

Встреча с семьей, где есть ребенок с нарушениями развития. Возможно, это большая семья с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть – только мать с ребенком. Ребенку может быть годик или он уже большой. Разными могут быть и нарушения, и состояние ребенка, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.

Рождение ребенка с нарушениями и семьей, и окружающими однозначно расценивается как «горе», «несчастье», «крушение надежд», «непосильная ноша», «ужас», «кошмар», «тяжкий крест» и т. д. При этом чаще всего мы не задумываемся о том, как формируются такие переживания и оценки, как влияют на это доминирующие в обществе представления, не осознаем силу влияния социума на семью.

К сожалению, мы вынуждены констатировать, что массовое сознание ситуацию «семья, общество – человек с нарушениями» воспринимает на уровне «свой – чужой» со всеми вытекающими отсюда последствиями – неприятием, отрицанием, осуждением, отстранением и т. д.[1] Анализ причин подобного восприятия не входит в задачи данной статьи; тем не менее я хотела бы очертить некоторые особенности современных представлений, которые становятся точкой отсчета и неосознанно предопределяют отношение семьи к рождению ребенка с нарушениями.

В современной культуре инакость воспринимается как «нарушение», «дефект», «душевная болезнь». Наверное, определяющим фактором в отношении современного общества к болезни является ее неприятие. Болезнь рассматривается как досадное недоразумение, постигающее изначально здорового человека вследствие различных внешних вредных влияний (инфекции, экологические проблемы, наследственность и т. д.). С болезнью «борются», ее «побеждают», перед ней нельзя «склониться», «спасовать», «отступить», проигрыш здесь равносилен смерти. Как видим, лексика, описывающая отношения человека и болезни, максимально приближена к военной. Именно с такой непримиримой позиции – постоянных боевых действий – современное общество и медицина подходят к проблемам нарушения развития у ребенка, проблемам душевных болезней, проблеме инакости.

Истоки подобного отношения к человеку с особенностями, нарушениями большей частью лежат в представлениях тоталитарного общества. Именно период советской власти в России характеризовался появлением идеи о «новом советском человеке». Появление такого идеального человека, безусловно здорового во всех отношениях, должно было стать доказательством совершенства социалистического строя. Инакость, душевная болезнь никак не вписывались в картину всеобщего «безоблачного счастья», поэтому люди с нарушениями подлежали удалению из общества[2] . Именно в данной области уровень государственного вмешательства, давления и контроля стал глобальным. В тех учреждениях, где должны были бы заниматься лечением, обучением, социализацией и развитием людей с особенностями, преобладали отношения тюремного характера. А в обыденном сознании причины душевных заболеваний и нарушений развития оказались напрямую связаны с такими асоциальными явлениями, как проституция, наркомания, алкоголизм (распространенный социальный миф).

Если на уровне общества мы видим неприятие инакости, то и на уровне семьи мы также наблюдаем серьезный конфликт. Что в нашей культуре сейчас считается «идеальной» семьей? Это мама, папа и два ребенка, желательно разного пола, довольно высокий уровень материального достатка и социального успеха[3] . Такая семья описывается как «счастливая, полноценная», ребенок в ней – это «радость» и «смысл». На другом полюсе – либо семья без детей, либо многодетная («бедные», «несчастные», «их нужно пожалеть», «странные, как так можно жить»).