Остров дальтоников

Непременно ли должна была остаться такая изоляция? Возможно ли существование сообщества ахроматопов, которые (пусть даже разделенные географически) были бы связаны друг с другом общностью переживаний, знаний, восприятия и взгляда на мир? Возможно ли, чтобы даже при отсутствии настоящего, реального, острова ахроматопов, возник концептуальный или метафорический остров такого рода? Это видение всю жизнь вдохновляло Фрэнсис Футтерман, и в 1993 году она создала Сеть ахроматопсии, ежемесячно публикуя в ней новости, с тем чтобы ахроматопы всей страны, а потенциально и всего мира могли найти друг друга, разделить с собратьями свои мысли и чувства.

Ее Сеть и информационные бюллетени — а теперь и сетевой сайт — имели очень большой успех и помогли преодолеть пространственную разобщенность и изоляцию ахроматопов. В Сети зарегистрированы сотни членов со всего мира — из Новой Зеландии, Уэльса, Саудовской Аравии, Канады, а теперь и Понпеи, — и Фрэнсис контактирует со всеми ними по телефону, факсу, электронной почте и через Интернет. Возможно, эта новая Сеть, этот остров в киберпространстве, и есть настоящий «остров ахроматопов».

Книга II Остров саговников

Гуам

Все началось с телефонного звонка в начале 1993 года. «Вам звонит доктор Стил, — сказала Кейт. — Джон Стил, с Гуама». Я действительно, хотя и довольно поверхностно, был знаком с Джоном Стилом, неврологом из Торонто, но это было много лет назад — неужели это он? Но если так, почему он мне звонит именно сейчас и с Гуама? Я неохотно взял трубку. Звонивший представился. Да, это был тот самый Джон Стил, которого я знал. Он сообщил, что уже двенадцать лет живет и работает на Гуаме.

Гуам очень многое значил для неврологов в пятидесятые и шестидесятые годы, потому что именно тогда появились первые публикации о болезни, которая встречалась только на Гуаме. Эту болезнь местные жители, чаморро, называли «литико-бодиг». Болезнь была довольно многоликой и могла проявляться двояко: либо в виде «литико» — своеобразного прогрессирующего паралича, напоминающего по клинической картине боковой амиотрофический склероз (БАС, заболевание, поражающее двигательные нейроны), либо в виде «бодиг» — заболевания, напоминающего паркинсонизм, иногда, в сочетании со слабоумием (деменцией). Самые лучшие исследователи со всего мира поспешили на Гуам, чтобы раскрыть тайну загадочной болезни. Но, как ни странно, болезнь не поддалась их усилиям, и на фоне повторяющихся неудач попытки угасли сами собой. В течение двадцати лет я ничего не слышал о литико-бодиге и решил, что, видимо, проблема рассосалась сама собой[51].

На самом деле она не рассосалась, сказал мне Джон. У него до сих пор десятки пациентов, страдающих литико-бодигом, но болезнь, поражающая все новые и новые жертвы, остается неразгаданной. Ученые приезжают и уезжают, но лишь немногие задерживаются надолго. Но больше всего Джона после двенадцати лет, проведенных на острове, поражал полиморфизм проявлений болезни, ее разнообразие и странность, которые он наблюдал у сотен пациентов. Джону казалось, что заболевание чем-то напоминает постэнцефалитический синдром, поразивший людей, перенесших во время Первой мировой войны летаргический энцефалит, эпидемия которого свирепствовала тогда в Европе.

Клиническая картина бодига, например, часто проявлялась глубокой неподвижностью, почти кататонией с относительно слабым тремором или ригидностью. Эта неподвижность могла внезапно исчезнуть или превратиться в свою противоположность, когда таким пациентам назначали минимальные дозы L-ДОПА. Это, сказал мне Джон, было в высшей степени похоже на то, что он описал в «Пробуждениях».

То постэнцефалитическое расстройство теперь почти исчезло, и, так как мне довелось в шестидесятые и семидесятые годы работать с довольно большим контингентом этих больных в Нью-Йорке, я стал одним из немногих современных неврологов, которые их действительно наблюдали[52]. Джон очень хотел, чтобы я приехал на Гуам и, осмотрев его больных, сделал сравнение и отметил сходство и различие между ними и моими прежними пациентами.