От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти

Эта мама не столько услышала мои слова, сколько каким-то внутренним чутьем дошла до тех же выводов. Она пришла и сказала: «Я не могу ни шутить, ни болтать с сыном. Я все время начеку, как бы не сказать лишнего, слежу за всеми – как бы кто-то другой не сказал ему правду. А если он сам поймет? А если догадается? Анна Александровна, как вы думаете, лучше, чтобы вы ему сказали или я?» Она спросила с надеждой на то, что я сделаю это вместо нее.

Мне кажется, что наша роль, роль медработников в сообщении диагноза очень важна.

Я предложила всю свою помощь и сказала: «Если вам кажется, что это будет лучше, я готова с ним поговорить». Но опыт показывает, что гораздо гармоничнее, когда человек узнает страшную информацию от самых близких людей, от родителей, иначе он может почувствовать себя обманутым. И эта мама взяла себя в руки и решительно сказала: «Я сделаю это сама».

Я снова увидела ее, когда она выходила из палаты. Она вышла и сказала: «Все, мы поговорили». Эффект этого разговора был заметен по изменениям в поведении мальчика.

Раньше, когда кто-то входил к нему в палату, он напрягался, прислушивался, все время смотрел по углам, чтобы чего-то не пропустить, выглядел подозрительным и напуганным. А после разговора с матерью он изменился. Конечно, первые дни он очень унывал, но, по крайней мере, было видно, что он расслабился и открылся. У него стали возникать вопросы, которых не было раньше, вопросы, важные для клинического ведения болезни.

Раньше он даже о боли не очень-то рассказывал, а теперь, когда он открылся, нам стало легче помогать ему, снимать боль и симптомы, преодолевать тревогу и страх. Он смог спросить: «Как это будет? Сколько мне осталось?». Он и раньше думал об этом и все время мучился, а теперь – смог спросить.

Поняв, что у них не так много времени, мама с сыном очень живо взялись за то, чтобы что-то успеть. В их деятельности было очень много энергии, много позитива. Что-то нужно было купить, с кем-то встретиться и обязательно устроить праздник. Для того чтобы все это получилось, нужно было организовать обезболивание, это было непросто. Но у всех, кто видел эту семью и помогал ей, было ощущение, что это – хороший случай. «Хорошесть» его была в том, что мама решилась поговорить со своим сыном открыто. Она ни разу не пожалела о своем поступке и была благодарна за этот разговор. Я думаю, что это им помогло.

Наверное, было бы полезно привести и какой-то отрицательный пример. Здесь сложнее. Мне кажется, не очень честным осуждать выбор родителей, которые решили не обсуждать с ребенком диагноз. Задним числом, особенно когда ребенок уже ушел, критиковать их выбор неудобно и странно. Но некоторые случаи не дают о себе забыть.

Этот пример я описывала для своего диплома, который защищала в Великобритании.

Мальчику было лет семь, он страдал от онкологического заболевания, которое оказалось неизлечимым. Родители с ним о прогнозе не говорили: «Он же такой маленький, он же не понимает…» У этого мальчика началась депрессия, настоящая клиническая депрессия с суицидальными мыслями. Это очень страшно, когда ребенок в семь лет на полном серьезе высказывает, что хотел бы выброситься из окна.

Я не готова утверждать, что причина была именно в том, что родители не были с ним откровенны. Там было много тяжелых симптомов: и очень сильная боль, и одышка, и тошнота. Но мой опыт показывает, что открытость в общении, разговор с пациентом о диагнозе тоже влияют на наши возможности в работе с симптомами. Это совершенно точно.

Установка на то, что мы все еще лечимся, мешает ребенку быть лидером этого процесса, мешает сконцентрироваться на симптомах, на боли. Когда ребенок знает, что лечение закончено, у него появляется другая установка: «Сейчас главное, чтобы мне было комфортно». А нам очень важно, чтобы именно ребенок рассказывал, где и как у него болит, именно сам ребенок, а не только родитель.

Хочется обратиться к родителям и сказать: как бы ни было трудно, будьте уверены, что ребенку будет легче, если вы будете открыты, если вы не испугаетесь его вопросов, не отстранитесь от ребенка, а приблизитесь к нему и выясните, что стоит за трудными вопросами, действительно ли за ними стоит желание узнать правду о том, что происходит, и о том, насколько близка смерть.

Нужно найти в себе силы (а если их нет – найти поддержку и помощь), но ни в коем случае не бросать ребенка в одиночестве, не окружать его заговором тишины и тем самым не мешать специалистам паллиативной помощи сделать его последнее время наполненным, безболезненным и достойным.

Священник Александр Дьяченко

Тайна

Завтра у меня тяжелый день. Предстоит отпевание младенца, совсем маленького человечка, прожившего на земле всего два неполных года. С Игорем, его отцом, мы знакомы уже несколько лет, и все это время прямо или косвенно я принимал участие в его судьбе.