Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Сейчас я — владелица процветающей компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм. Кто бы мог подумать много лет назад, что «эта ненормальная» достигнет такого успеха? Сегодня мне пришло приглашение на встречу нашего класса — и я, пожалуй, поеду. Благодаря любви и помощи своей семьи и многих других людей я прошла долгий, очень долгий путь. И теперь в своих мечтах я вижу, как и другие «меченые аутизмом» открывают свои символические двери и идут навстречу успеху.

Приложение 1

Диагностический лист ребенка с нарушениями поведения (форма Е-2)

Институт исследований поведения ребенка (Сан-Диего, Калифорния, США)

1. «Диагностический лист (Форма Е-2)» предназначается для того, чтобы отличить случаи раннего детского аутизма (РДА, известною также как «классический аутизм», или «синдром Каннера») от более широкого спектра нарушений, именуемых «аутистическими», «аутизмоподобными». «детской шизофренией» и т. д. Лишь около десяти процентов детей, чье состояние в широком смысле именуется «античным» или «аутизмоподобным», могут считаться имеющими синдром РДА, описанный Лео Каннером в 1943 г.

2. «Форма Е-2» заполняется родителями ребенка. Поскольку многие образцы поведения у детей с аутизмом и другими похожими нарушениями развития существенно изменяются после пяти лет, все вопросы «Формы Е-2» относятся к поведению, медицинской истории и т. д. ребенка от рождения до шести лет. Его поведение после шести лет гораздо менее диагностично.

3. «Форма Е-2» предназначена для идентификации РДА прежде всего в целях биологических исследований, т. е. исследований в области биохимии, цитогенетики, электроэнцефалографии, лекарственной медицины и т. д. В биологических исследованиях чрезвычайно важно знать точный диагноз ребенка. Отличение синдрома Каннера от других аутистических синдромов представляет интерес прежде всего для специалистов, поскольку между синдромом Каннера и другими типами аутизма обнаружены различия в метаболизме (см. 1, 2, 4).

4. «Форма Е-2» не предназначена для того, чтобы ограничить выбор для ребенка той или иной образовательной или реабилитационной программы в зависимости от наличия или отсутствия у него аутизма. Специальное обучение полезно практически всем детям, описываемым как аутичные, имеющие в анамнезе шизофрению и т, д. Таким образом, «Форма Е-2» не дает точных критериев в решении вопроса о том, подходит ли ребенку какая-либо из школьных программ.

5. К февралю 1980 г. Институт исследований поведения ребенка получил заполненные диагностические листы на более чем 6700 детей из 40 стран. Большинство листов присланы непосредственно родителями, помогавшими нам в проводимом исследовании. Остальные получены от сотрудничающих с нами профессионалов, которым мы высылали итоговые результаты, подсчитанные по представленным ими заполненным формам.

6. Расчет по «Форме Е-2» ведется по аналогии с тестом [3]. За каждый ответ, указывающий на наличие того или иного признака или симптома РДА, при подсчете очков прибавляется один плюс (+), а за каждый ответ, указывающий на отсутствие симптома РДА, — один минус (-). Разница между количеством плюсов и количеством минусов составляет общий результат. На основе полученных данных определяются значения по трем шкалам:

а) шкала аутистичного поведения — указывает, в какой степени поведение ребенка соответствует типичному поведению ребенка с классическим аутизмом. Диапазон возможных значений — от -35 до +40;

б) речевая шкала — указывает, насколько речь ребенка соответствует типичной речи ребенка с классическим аутизмом. Оценки от +6 и выше свидетельствуют, что речь ребенка развивается по каннеровскому типу. Неговорящие дети (около половины всех аутичных детей не говорят) показывают околонулевой результат. Диапазон возможных значений — от –10 до +14;

в) обобщенная шкала — указывает на вероятное наличие классического аутизма. Численные значения подсчитываются как сумма очков по поведенческой и речевой шкалам. Сумма более +20 позволяет предположить, что у ребенка классический РДА. Лишь около 10 % детей, называемых аутичными, набирают более +20. Некоторые исследования свидетельствуют, что дети, которые набрали более +20, отличаются по биохимическим показателям от остальных детей. Именно для облегчения подобных исследований и был создан «Диагностический лист. Форма Е-2». Диапазон возможных значений по данной шкале — от -40 до +45. Близкий к нулю или отрицательный результат означает, что речь и поведение ребенка не похожи на классический РДА. Это не означает, что ребенка нельзя назвать аутичным в обычном смысле слова или что ему не подходит школьная программа, разработанная для аутичных детей.