Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес

Доктор Томас также сказал Уиллу и Ким, что был только один способ удостовериться на все сто процентов в том, что у Оуэна действительно синдром Шварца-Джампела: взять крошечный – величиной с рисовое зернышко – кусочек его кожи и отправить его на исследование в специализированную лабораторию во Франции. На сравнение и анализ всех хромосом и генов в образцах их крови с таковыми в образце Оуэна уйдет до шести месяцев, но результат будет точным.

Уилл был на стажировке, когда Ким с Оуэном, своими родителями и родной сестрой Кэти поехала в ту лабораторию сделать срез кожи и привести еще ряд исследований его нервной системы. Это было «ужасно». Оуэн всегда называл своим лучшим другом «дедушку Хью», но в тот день он явно не воспринимал его другом. Хью Нотту, служившему в Королевском флоте, пришлось крепко стиснуть визжавшего малыша, чтобы тот хоть чуть-чуть успокоился. От потрясения Ким даже почувствовала приступ тошноты и была вынуждена выйти из кабинета.

Открывшуюся перед ними страшную перспективу родители Оуэна пережили по-разному. Мысль о том, что заболевание их сына не лечится и впереди его ждут годы мучений и боли, несказанно расстроила их обоих. Ким вернулась назад в Катар, а Уилл старался быть дома рядом с Оуэном во время всех визитов медработников. Не в силах ждать результатов клинических исследований из Франции, он, покопавшись в Интернете, решил узнать мнение другого врача и обратился в Детскую больницу на Грейт-Ормонд-стрит.

Родители Ким и тетя Лаура вызвались поехать вместе с ним, для моральной поддержки.

Как и многие люди, Уилл полагал, что больница на Грейт-Ормонд-стрит – лучшая в мире для больных детишек, и очень хотел получить рекомендации работающих в ней врачей. Семья прождала несколько часов, пока Оуэна обследовали, после чего врачи спросили Уилла, какое лечение мальчик уже получил. Когда Уилл сказал, что его сын состоял под надзором доктора Томаса в Саутгемптонской больнице, они всплеснули руками: «Позвольте, а что вы тогда делаете здесь? Он – лучший специалист во всей стране!» И Уиллу пришлось с видом побитой собаки вернуться в Саутгемптон. Впрочем, мудрый доктор Томас понял все верно: Уилл был всего лишь любящим отцом, старающимся, как можно лучше, позаботиться о своем сыне.

Когда Ким возвратилась домой из своей командировки, они с Уиллом купили Оуэну ходунки и попытались приучить его к ним. Они специально выбрали ходунки зеленого цвета – под цвет костюма Бена 10, его любимого мультяшного героя. Родители украсили их фонариками и наклейками, но Оуэн явно не желал ими пользоваться, как и ходить собственными ножками.

Пришло время супругам поменяться ролями: Уилла командировали на три месяца в Ирак, и в Саутгемптонскую больницу за результатами анализов поехала с Оуэном Ким. «Когда они сказали, что диагноз подтвердился, я просто обезумела от горя, – вспоминала она потом. – Мне казалось – это так жестоко, так несправедливо. Я рыдала и повторяла маме, что Оуэн никогда не сможет плескаться в море или проводить нормальные выходные вместе с нами, дружной семьей, не сможет играть в мяч в саду с папой после обеда».

Уилл испытывал похожие чувства. «Вам хочется видеть своего сына бегающим по парку. Вам хочется играть с ним в футбол. И как же тяжело сознавать, что этого никогда не будет».

Надломленная, Ким впала в депрессию. Понимая, что надобно взять себя в руки, она записалась на прием к психотерапевту. Та посоветовала и Уиллу поговорить с кем-нибудь по возвращении из Ирака. Впоследствии он признался, что поначалу пошел к доктору только за тем, чтобы удостовериться, что он не сходит с ума. Но терапевт помогла ему осознать, что его реакция на случившееся была совершенно нормальной. Это была не депрессия, а «перенастройка, адаптация к перемене в жизни». Врач помогла ему найти в ней даже позитив – из двух типов заболевания у Оуэна был лучший!

Уилл и сам попробовал фокусироваться на положительных моментах. Но это не всегда удавалось, так как Оуэн начал уж совсем часто падать. Его подвижность была низкой, равновесие он держал недолго, а мышцы становились все более напряженными. Поскольку они никогда не расслаблялись, Оуэн не мог вытягивать вперед свои ручки, чтобы подстраховаться в падении, и только причинял себе боль. Однажды Ким была с мальчиком в ресторане; он соскользнул с сиденья и разбил себе голову. Кровь залила все кругом, и Ким пришлось вызвать «скорую». Похожий случай произошел и в детской, и маленький Оуэн получил синяк под глазом, когда питомец его бабушки и дедушки, спрингер-спаниель, случайно опрокинул малыша. «Когда он падает, он падает, как ствол дерева, – делилась Ким, – потому что не может согнуться, хотя отец и показывал ему много раз, как перекатываются десантники.

Всем приходилось быть постоянно начеку. Ким обуревало неистовое желание все больше баловать и нежить Оуэна, но и она, и остальные члены семейства старались этого избегать. Правда, не всегда им это удавалось. «Люди часто говорят мне: «Могло бы быть хуже». А я отвечаю им: «Да, все познается в сравнении! Нелегко иметь ребенка-инвалида».