Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией

Надо сказать, что мы изначально не воспринимали состояние бабушки как проблему, даже посмеивались над тем, что она стала называть папу «господин министр», разговаривать со своим отражением в зеркале, заперлась однажды в квартире одна и отказывалась открывать дверь.

Если бы я знал тогда, что всё это вовсе не шутки, если бы я понимал, какой путь проходят она и ухаживающая за ней мама, что существуют какие-то лекарства… Тогда я испытывал тотальную беспомощность и не представлял, что же можно сделать и как помочь.

В связи с моим опытом и моей личной историей всё, о чем написано в книге «Поговорим о болезни Альцгеймера», находит во мне живейший отклик. Это та самая информация, в которой я и моя семья остро нуждались, но ее негде было взять. Несмотря на то, что книга является переводом британского справочника, в ней есть глава, полностью переписанная российскими специалистами и посвященная как раз тому, что делать в подобной ситуации: к кому можно обратиться за информационной и психологической поддержкой, как и где можно получить материальную помощь.

Кроме того, книга представляет собой образец лаконичного селф-хелпа со множеством подсказок и лайфхаков. Например, о том, что следует класть ключи всегда в одно и то же место; напечатать наклейки, чтобы понимать, где какие предметы находятся на кухне; сделать нашивки на одежде с указанием адреса и имени, – и многое другое, что поможет организовать комфортную и безопасную жизнь на разных стадиях деменции.

Один из самых мощных фильмов, посвященных деменции, «Всё еще Элис», – это художественная интерпретация происходящего. Книга же Нори Грэм и Джеймса Уорнера также охватывает все аспекты данного опыта, но в более прикладном и практичном разрезе.

Книги, подобные этой, помогают нашему обществу постепенно менять отношение к людям, страдающим деменцией, воспринимать их не как заблудших безумцев, а как чьих-то любимых и любящих друзей и родственников, чье состояние сильно повлияло на их поведение. Мы должны относиться теплее к людям с деменцией и поддерживать их близких.

Я был на нескольких международных ярмарках-выставках, посвященных болезни Альцгеймера, и должен сказать, что эта индустрия очень развита. Вплоть до создания кружек, напоминающих о том, что необходимо выпить воды, и специальных ярких накладок на унитаз. Существуют курсы для тех, кто работает с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, где учатся комфортно и безопасно организовывать пространство.

Специалисты из Великобритании говорили мне, что «Альцгеймер» – это новый ВИЧ и что для решения данной проблемы необходима ранняя диагностика. В Великобритании открыто более трехсот клиник памяти, где можно пройти такое обследование.

Мне сложно с этим не согласиться – ведь Россия занимает шестое место в мире по болезни Альцгеймера; у нас, по данным Всемирной организации здравоохранения, два миллиона человек столкнулись с таким диагнозом. Но вот по официальным отечественным данным, к сожалению, болезнью Альцгеймера якобы страдают всего несколько тысяч человек. Такие цифры приводят к серьезнейшей недооценке проблемы, к тому, что мало внимания и мало ресурсов выделяется на ее решение. Коль скоро нет диагноза, то можно ничего и не предпринимать.

Тем не менее прогресс есть; сейчас уже начинают появляться кабинеты памяти, куда может прийти каждый, кто переживает о том, что у него или у его близкого имеются проблемы с памятью. Это позволит раньше распознать болезнь и повлиять на то, как она будет развиваться.

О деменции стали больше говорить; выходит всё больше публикаций, где речь идет о том, что это не клеймо, а состояние, вызванное болезнью. Не нужно его стесняться и скрывать себя и своего родственника от мира. Россия пока в самом начале пути, но многое уже сделано, и я рад, что данная книга появилась на русском языке. Она поможет многим семьям раньше понять, что происходит и как подготовиться к развитию болезни, куда обратиться за помощью и как эффективнее поддерживать друг друга.

Алексей Сиднев, генеральный директор Senior Group

Об авторах

Д-р Джеймс Уорнер (бакалавр естественных наук, магистр биологии, врач, член Королевского колледжа терапевтов и хирургов, член Королевского колледжа психологии) – консультант в области психиатрии пожилого возраста в центральном и северо-западном лондонском отделении Фондового траста Национальной системы здравоохранения и медицинский директор организации Halcyon Doctors. Он член команды врачей, которые специализируются на изучении и лечении деменции и психических расстройств у пожилых людей. В научной сфере д-р Уорнер занимается преподаванием, доказательной психиатрией и исследованием деменции. Он принял участие в написании более ста научных работ, нескольких книг и глав в монографиях. С 2012 по 2016 год он был деканом факультета психиатрии пожилого возраста в Королевском колледже психиатров и занимает должность государственного эксперта в Комиссии по контролю за медицинским обслуживанием.