Поговорим о болезни Паркинсона

Каждую неделю на групповом сеансе я встречаюсь с терапевтом и несколькими пациентами с болезнью Паркинсона. Мы делаем упражнения, которые требуют от нас использования нашего мозга и голоса. Например, мы играем в игру под названием «Происхождение»: в ней один участник предлагает два альтернативных объяснения знакомой фразы или выражения (например, «всё схвачено»), а другие пытаются угадать, какое из двух объяснений правильное. В другой игре – «Правда или вымысел» – один участник делает правдоподобное или неправдоподобное утверждение: например, что Флоренс Найтингейл, пионер современного сестринского ухода, родилась во Флоренции. И другие догадываются, правда это или вымысел. Хотя эти игры провоцируют нас говорить громче и четче, я не заметил какого-либо улучшения наших когнитивных способностей.

Филлис Ричман: «Я не думаю, что игра для мозга, управляемая компьютером, помогает мне, за исключением того, что она меня хвалит и говорит, что у меня хорошо получается».

Джоэл Хэвманн: «Я сомневаюсь, что умение играть в компьютерную интеллектуальную игру имеет какое-либо влияние на мозг, кроме оттачивания навыков самой игры».

Мой личный опыт подсказывает, что упражнения, направленные на улучшение определенных навыков, таких как многозадачность и концентрация, могут быть эффективными. После того как моя жена и другие члены моей семьи отметили – деликатно, но многозначительно, – что мои навыки вождения автомобиля уже не те, я понял, что должен решить эту проблему. По счастливой случайности, на собрании моей группы поддержки я встретил психолога, которая работала с пациентами с болезнью Паркинсона и оценивала эффективность компьютерных когнитивных тренировок. Я рассказал ей о моих проблемах с вождением, и она предложила мне попробовать одну компьютерную программу. К моему удивлению, программа была сосредоточена не на вождении, а на концентрации внимания и многозадачности. Я обнаружил, что после ежедневного использования программы в течение двух или трех недель начал водить значительно лучше.

Группы поддержки

Пациенты с болезнью Паркинсона склонны к самоизоляции. Многие симптомы, такие как тремор, нарушение подвижности, тихая или невнятная речь, отсутствие мимики, слюноотделение, депрессия и тревожность, играют в этом основную роль. Эти симптомы не просто снижают интерес пациента к общению, но мешают ему общаться.

Существует несколько способов, как преодолеть самоизоляцию при болезни Паркинсона, но лично я считаю участие в группе поддержки очень действенным. Группы поддержки предоставляют возможности для общения и получения полезной информации о болезни Паркинсона, например о том, где найти подходящего голосового терапевта, эрготерапевта или физиотерапевта.

Моя группа поддержки собирается примерно два раза в месяц, за исключением июля и августа. Каждый раз мы проводим вместе около двух часов, обычно в доме одного из членов нашей группы. Иногда мы приглашаем кого-то со стороны (врача, исследователя, терапевта или активиста – защитника прав пациентов с болезнью Паркинсона), но чаще всего единственными выступающими на собрании являются члены группы.

В нашей группе около 30 пациентов и партнеров. Обычно на встречу приходят 15 или 20. Все члены группы примерно одного возраста и, насколько я могу судить, имеют примерно одинаковый социально-экономический статус. Поскольку проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, отличаются от проблем партнеров, мы иногда делимся на две меньшие группы, чтобы обсудить некоторые аспекты по отдельности.

Тяжесть симптомов участников значительно варьируется. Некоторые в инвалидных колясках, другие используют ходунки, а кто-то, кажется, легко перемещается без посторонней помощи. Одни говорят очень четко, другие настолько невнятно произносят слова, что их трудно понять.

Встречи группы поддержки помогают нам обсуждать вопросы, связанные с болезнью Паркинсона, без чувства неловкости и стеснения. За пределами группы я неохотно говорю о трудностях, имеющих отношение к моему заболеванию. Я не хочу обременять других своими проблемами со здоровьем и создавать впечатление, что мой недуг – единственная тема для беседы со мной.

Более того, посторонние вряд ли достаточно знают о болезни Паркинсона, чтобы компетентно ее обсуждать.

Для меня участие в группе поддержки приятно, информативно и заряжает энергией. Это приятно, потому что члены группы узнают, что они не одиноки; информативно, потому что пациенты делятся своими знаниями и опытом; заряжает энергией, потому что знакомство с новыми друзьями поднимает настроение. Кроме того, если у пациента возникают проблемы с речью, группа поддержки – это хорошее место, чтобы узнать, как их решить.