Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

• Ухаживающий не замыкается в себе, и его поддерживают на протяжении всего пути. Очень важно не оставаться в одиночестве и иметь возможность получить помощь от семьи, друзей, соседей, в группах поддержки для ухаживающих, постоянно расширять свои знания о деменции. Больному нужна поддержка всего сообщества, а не только опекуна. Когда отрицание сменится принятием, вам, членам семьи и специалистам, необходимо заняться организацией наилучшего лечения из возможных и самого эффективного ухода для вашего близкого или клиента, страдающего деменцией.

Иметь представление о том, что такое деменция, нужно не только семье больного или профессиональному ухаживающему, но и тем, кого данная проблема пока не коснулась. Уже сейчас миллионы американцев столкнулись с деменцией, и, по прогнозам, это число в ближайшие десятилетия будет стремительно расти. Мы как общество должны больше знать о деменции и предоставлять возможность как ухаживающим, так и самим пациентам получать квалифицированную помощь. Но для начала мы, каждый в отдельности, должны понять, что такое деменция.

Отрицание деменции с позиции ухаживающего значительно отличается от отрицания с позиции человека, который ею болен. В следующей главе мы познакомимся с историей Чарльза и узнаем, почему сам человек, заболевший деменцией, также часто не признаёт собственный недуг – и каким образом ухаживающий может повлиять на разрешение подобного конфликта.

Глава 4. Чарльз. Со мной все нормально!

Мой отец Чарльз – идеальный пример того, как больной по мере развития деменции способен кардинально поменять отношение к собственной болезни: от принятия в самом начале до полного отрицания в конце.

Чарльз по собственной инициативе предпринял поход к врачу, результатом которого и стал диагноз. Он самостоятельно пришел к осознанию первых признаков и симптомов коварной болезни задолго до того, как я их вообще заметил. На приеме мой отец обсудил с доктором свои проблемы со сном, заторможенность движений, незначительный тремор, а также снижение когнитивных функций – в частности, способности усваивать информацию, которая прежде была его сильной стороной. Диагноз оказался неутешительным: ранняя стадия деменции с тельцами Леви. Однако отец в тот момент полностью сохранил самообладание. Я подробно обсуждал болезнь с ним, мы вместе искали информацию, вместе планировали, что будем делать дальше. Мы решили наилучшим образом использовать всё оставшееся время, пока болезнь не захватит его разум и не лишит привычных возможностей. Пока что нам удавалось справляться с потерей кратковременной памяти и другими развивающимися симптомами, и несколько бесценных лет мы прожили так, как планировали, прекрасно проводя время друг с другом и занимаясь всем тем, что мы так давно откладывали.

Болезнь как будто щадила нас и прогрессировала медленно, но с пугающей неуклонностью, особенно поначалу. Со временем она стала захватывать всё большую власть над жизнью отца. Он стал совершенно другим человеком. Стоило мне заговорить о необходимости по какому-либо поводу встретиться с врачом – отец выходил из себя. Я не мог понять, что происходит, почему он так меняется прямо на глазах. Мне пришлось смириться с невыносимым: он уже не тот человек, которого я знал всю жизнь. Ни следа не осталось от его вечной улыбки и добродушного настроения: отец, от которого я за пятьдесят шесть лет не услышал ни одного резкого слова, прежде всегда мягкий и спокойный, теперь то и дело демонстрировал совершенно несвойственные ему нетерпеливость и раздражительность без всякого повода.

Финальная стадия болезни ознаменовалась тем, что отец совершенно перестал осознавать, насколько серьезно он болен. Он уже не помнил ни того, что ему поставили диагноз, ни того, с каким достоинством тогда он воспринял эту новость. Им в полной мере овладело отрицание деменции. Однако оно было вовсе не обыденной психологической реакцией на трудные жизненные обстоятельства, проявляющейся у множества людей, – реакцией, возникшей и у меня, когда я начал заботиться об отце. У отца отрицание объяснялось анозогнозией – он в буквальном смысле не сознавал своей болезни. Позднее я разведал, что анозогнозия часто встречается у пациентов с инсультом, опухолью головного мозга, болезнью Альцгеймера, деменцией с тельцами Леви, болезнью Гентингтона и множеством других видов деменции. Поначалу может казаться, что больной с анозогнозией просто находится на стадии отрицания деменции, как это бывает и у ухаживающих, но на самом деле всё гораздо серьезнее: к сожалению, от анозогнозии нет лекарства, и ее также невозможно «вылечить», просто напомнив пациенту, что он болен.