Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Первые симптомы были едва уловимы и проявлялись редко. Коварная болезнь Альцгеймера, разрушающая разум своей жертвы, подобралась незаметно и начала понемногу забирать у меня маму. Болезнь Альцгеймера – хитроумный и лукавый враг, который вторгается в вашу жизнь без объявления войны, не докладывая о планах своих завоеваний. «Наверное, это просто возраст», – подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, – лишь временные неприятности, и «в целом ничего страшного». Однако со временем ухудшение ее состояния становилось всё более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей всё сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому. Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И всё же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее всё еще была неплохая!

Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу. Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль. Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает! Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее. Даже тогда я продолжала всё отрицать: «Мама просто устала». Или: «Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор». Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать – и оно «само пройдет». В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни. Моменты «просветления», когда мама казалась мне прежней, я старалась использовать как подтверждения того, что мое отрицание оправданно.

Здесь я хочу остановиться и пояснить, что осознание всей серьезности ситуации не стало для меня внезапным озарением. Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга. Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить «просто возрастом». Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными. Я не могла не замечать, что маме становится всё сложнее оставаться самой собой, с каким трудом ей даются даже привычные повседневные дела, – и всё же я продолжала отрицать реальное положение вещей, цепляясь за иллюзию благополучия. Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о «легком когнитивном расстройстве». Доктор не произнес страшного слова – «Альцгеймер», – и мы восприняли эту новость спокойно: значит, никаких причин для паники! Ведь «легкое когнитивное расстройство» – это совсем не так пугающе, как «Альцгеймер» или «деменция», правда?

Этот «безобидный» диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем – деменцией. Я продолжала искать подтверждения своей правоте в мамином поведении, – и каждый раз, когда она кое-как демонстрировала умственные способности, пусть даже ослабленные болезнью, или когда ей удавалось воспользоваться еще нетронутыми ресурсами мозга и какое-то время казаться адекватной, – я вновь укреплялась в своем отрицании. Эти моменты просветления позволяли мне верить, что всё не так плохо, а ее состояние называлось всего лишь «легким когнитивным расстройством», а не страшным словом «деменция».