Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Объем работы, которую выполняют ухаживающие, кажется необъятным. Больной деменцией постепенно утрачивает базовые навыки заботы о себе: не может самостоятельно умыться, одеться, сходить в туалет. Многие настолько погружаются в заботу о подопечном, что забывают о своей собственной ценности как ухаживающего.

Повторю свою мысль еще раз на тот случай, если выразила ее недостаточно четко: если вы не позаботитесь о самом себе, то не сможете позаботиться и о своем близком или клиенте!

На занятиях, которые я провожу для ухаживающих, я часто задаю простой вопрос: «Кто важнее, вы или больной?» И часто меня поражает, что в комнате повисает тишина: ухаживающие не находят, что сказать, – ведь на первое место они всегда ставят больного. В конце концов, это же их долг – заботиться о родственнике или о клиенте, а не о самом себе, не так ли?

Нет, не так. Ухаживающему зачастую бывает неприятно это осознавать, однако именно он сам является ключевым элементом в процессе ухода. Однажды на мое занятие, посвященное коммуникации и профилактике стресса, один из участников привел свою жену. Я заметила у нее первые симптомы деменции. Во время занятия я задала свой любимый вопрос: «Кто важнее?» Та женщина ответила первой: «Он!» – и с нежной улыбкой показала на своего мужа. Даже страдая деменцией, она понимала, насколько в их отношениях важна роль ухаживающего. Научитесь заботиться не только о своем близком, но и о самом себе. Научитесь справляться со стрессом и преодолевать его на этом совместном пути.

Оценки и подходы

Многолетний опыт наблюдения и взаимодействия с людьми научил меня, что общение с человеком, страдающим деменцией, не сводится к словам. В основном оно происходит на уровне интонации, мимики, жестов. Коммуникация с больным деменцией прежде всего опирается на эмоциональную составляющую.

Часто ухаживающие не замечают связи между стрессом, который они испытывают, и трудным поведением своих подопечных. В действительности человек с деменцией отражает эмоции, словно зеркало. Например, если вы станете подгонять больного: «Давай скорее! Мы торопимся!», – то натолкнетесь на сопротивление: больной начнет двигаться еще медленнее, станет безучастным. Если вы бросаете на больного сердитые взгляды, нетерпеливо топаете, недовольно скрещиваете руки на груди, закатываете глаза, вздыхаете (словом, выказываете свое раздражение), велика вероятность, что эти эмоции отразятся и на поведении человека с деменцией.

Если вы раздражены, измотаны или тревожны, больной почувствует это, но будет не в состоянии понять, чем вызваны ваши переживания. Если же вам удастся справиться со стрессом и обрести спокойствие, вы увидите, что сам процесс ухода начнет преображаться. Это еще один довод в пользу того, что именно вам, человеку, который заботится о страдающем деменцией, так необходимо душевное равновесие. Оно пойдет на пользу (физически и эмоционально) не только вам, но и самому больному: он будет ощущать, что находится в надежных руках, почувствует себя в безопасности, станет сам помогать вам в процессе ухода.

Если бы только я могла объяснить всё это Пегги, пока еще не было слишком поздно… Но случилось так, что она сама стала моим учителем. Ценой собственной жизни она показала мне, как самоотверженный человек в своей заботе о близком взваливает на себя слишком много, отказываясь просить и принимать помощь. Такой человек будет делать всё возможное, чтобы до конца исполнить долг перед больным (например, брачное обещание быть вместе в болезни и в здравии), – и даже то, что окажется ему не по силам.

История Пегги как раз об этом, и она попала в точку – прямо мне в сердце. Дело в том, что Пегги – моя мама, бабушка моих детей, наш семейный герой. Именно потому, что это случилось в моей жизни, мне так хочется донести до каждого, кто ухаживает за человеком с деменцией, – будь то родственник или профессиональная сиделка, – как важно заботиться о самом себе. Я также стараюсь делиться опытом и давать ухаживающим советы о том, как лучше помочь человеку, который теряет память. Поддерживая, вдохновляя и подсказывая путь, я мечтаю внести надежду и свет в беспросветность деменции.

Глава 3. Дебора. Путь дочери