Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Мне бы хотелось познакомиться с каждым читателем и поучиться у вас. Я надеюсь, что через эту книгу я смогу войти в ваш дом и хотя бы немного поработать с вами плечом к плечу. Здесь вы найдете бесценную информацию – из моего собственного опыта и из опыта сотен других ухаживающих, с которыми я имела честь работать.

В дополнение к данной книге я бы рекомендовала всем ухаживающим искать дополнительные ресурсы. Не играйте в одинокого рейнджера: человек, ухаживающий за больным с деменцией, не выстоит в одиночку. Ищите помощи в своем окружении – у семьи, соседей, других ухаживающих в похожей ситуации; в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки; у профессиональных сиделок и медработников, геронтологов, соцработников, ведущих курсов по уходу, врачей, медсестер; у международных организаций, таких как «Ассоциация болезни Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)[5]. Каждый день я учусь чему-то новому и полезному у этих людей.

Надеюсь, читая о том, что множество ухаживающих – родственников и профессиональных сиделок – практикуют метод положительного ответа, вы обнаружите простор для творчества и найдете в себе достаточно воображения и изобретательности, чтобы выработать свой собственный подход к заботе о больном деменцией – а также о самом себе.

Теперь мы вместе отправляемся в путь – и по дороге встретим множество удивительных людей и вдохновляющих историй.

Глава 2. Пегги. Цена знания

В соавторстве с Алисией Мюррей

Пегги была прекрасной матерью пятерых детей, бабушкой четырнадцати внуков и любящей женой. За долгие годы она и ее муж Джек тщательно распланировали свой выход на пенсию: как они будут проводить время с детьми и внуками, как объездят всю Америку. Уже давно супруги решили, что продадут дом, купят фургон и заживут без забот. Так и вышло: они путешествовали, навещали родственников, разбросанных по западным штатам, и никогда не упускали случая потанцевать. Спустя пятнадцать лет жизни в доме на колесах Пегги почувствовала, что приходит время осесть и перебраться в жилье попросторнее. Большая (и постоянно растущая) семья не могла уместиться с ней в фургончике, и, чтобы принимать у себя всех детей и внуков, Пегги требовалось больше пространства. К тому же у Джека начались проблемы со здоровьем, стало ухудшаться зрение, и Пегги всё чаще приходилось самой садиться за руль.

В конце концов Пегги и Джек приняли решение продать свой дом на колесах. В маленьком городке на северо-западе штата Колорадо супруги нашли просторный мобильный дом, вписывающийся в их скромный бюджет. Минусом нового жилища было то, что находилось оно вдали от больниц и социальных служб, зато плюсом стало соседство семьи, с которой супруги дружили уже сорок лет. Пегги и Джек были рады поселиться здесь. Прошло три года, и Пегги стала заводить с детьми разговоры о здоровье Джека: у него ухудшилась память и появились другие признаки деменции. Кто-то из друзей Пегги уже ухаживал за супругами с деменцией, и она знала, насколько это тяжелая работа. Дочь предложила ей свою помощь, но Пегги решительно отказалась, пообещав обратиться к ней, если состояние отца ухудшится настолько, что Пегги перестанет справляться сама.

Спустя две недели после этого разговора произошло ужасное. Когда супруги сели ужинать, у Пегги случился тяжелый сердечный приступ. Джек не смог быстро отреагировать из-за деменции – его заболевание зашло намного дальше, чем все предполагали. К тому времени, как приехала «скорая помощь», которую вызвали соседи, Пегги уже умерла.

Чему нас учит эта история

После скоропостижной кончины Пегги все в семье осознали, какой заботой она окружала мужа на протяжении нескольких лет, семь дней в неделю, двадцать четыре часа в сутки. Внезапная болезнь или смерть человека, ухаживающего за больным деменцией, отнюдь не редкость, и это показывает, насколько для самих ухаживающих важно уметь снимать стресс. Американская Национальная ассоциация помощи родственникам людей с деменцией (National Family Caregivers Association) утверждает, что нагрузка (и стресс) при уходе за такими больными в три раза превышает нагрузку при уходе за больными с любым другим диагнозом[6]. Забота о человеке с деменцией – это долгий совместный путь, и если ухаживающий не находит времени для самого себя, он не сможет помочь и своему больному родственнику.

Случай Пегги – классический пример того, насколько изматывающими оказываются тяготы ухода за близким человеком. Пегги была не в состоянии объяснить другим, какой объем помощи постоянно требовался ее мужу (а также в чем нуждалась она сама), не могла обратиться за поддержкой, хотя и семья, и соседи, и друзья годами говорили ей, что готовы всячески содействовать. Она просто продолжала делать то, что делала всегда, и была уверена, что справляется. В конце концов это убило ее.