Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

5. Ни в коем случае не забывайте о себе. Часто ухаживающим кажется, что их долг – жертвовать собой ради того, о ком они заботятся. Обычный результат такого пренебрежения собственными потребностями – это раздражительность и выгорание, особенно в том случае, если ухаживающий несет на себе бремя заботы в одиночку и не находит поддержки у других членов семьи. Если же он регулярно обсуждает ситуацию с семьей и открыто делится своими переживаниями, это помогает не сломаться. Все только выиграют, если вы станете следить за своим здоровьем и находить баланс между обязанностями по уходу и собственными потребностями.

Продолжая знакомиться с этой книгой, вы будете всё больше расширять свои познания о деменции, и это станет хорошим подспорьем в трудных ситуациях, которые могут встретиться в будущем. Независимо от того, заботитесь ли вы о больном родственнике, занимаетесь профессиональным уходом или ведете просветительскую деятельность на тему деменции, самое главное – понимать, что чем лучше вы сами знакомы с различными аспектами деменции, тем более успешным будет ваш собственный путь и тем лучше вы сможете помочь другим на их путях.

Глава 5. Френсис. Что такое деменция?

Френсис передвигалась мелкими шаркающими шажками. Ее тело было ссутулено, смотрела она не прямо перед собой, а под ноги. Казалось, она не заметила меня, хотя прошла всего в паре шагов. Ее обветренное лицо выражало отстраненность, взгляд был пустым и безразличным, но я знала: она понимает, что я здесь. Поэтому я произнесла ее имя.

Она приостановилась и подняла голову: «А?» Я сказала: «Френсис, ты как будто спишь на ходу». Она встрепенулась, посмотрела мне прямо в глаза и ответила: «Так и есть!» Потом она снова медленно опустила взгляд, лицо ее стало безразличным, и она, шаркая, ушла.

За прошедшие недели я провела с Френсис несколько часов и уже знала, что она часто ходит в полусне, как сомнамбула, – не бодрствуя, как обычные люди, однако всё же будучи способной иногда соотносить себя с внешней реальностью и, например, говорить со мной. У Френсис была болезнь Альцгеймера на поздней стадии, и о ней с нежностью заботился ее единственный сын, который ушел с работы, чтобы полностью посвятить матери свое время.

Сын Френсис попросил меня о помощи – ему одному было трудно справляться с уходом из-за специфического режима дня матери и ее растущей тревожности по вечерам (это явление называют «вечерняя спутанность сознания»).

Ночью Френсис спала всего два-три часа, а весь день была беспокойной и возбужденной. Она придумала себе такое занятие: доставала из шкафчиков на кухне все чашки, стаканы и миски, наливала в них теплую воду и расставляла на кухонной стойке, на столе и даже на полу. Затем она начинала вынимать всё из платяных шкафов и раскладывала одежду и обувь по своей кровати и по полу, при этом часто снимая вещи с вешалок и наваливая их кучами повсюду. Она всё время была в движении и почти не присаживалась. Чтобы хоть как-то накормить Френсис, ее сын ставил на стол тарелку с едой, которую можно есть руками, – принимала пищу она только на ходу.

Я была в восхищении, когда выяснила, что до выхода на пенсию Френсис была пекарем. На протяжении большей части жизни день Френсис начинался задолго до рассвета, когда она заливала закваску теплой водой. Кроме того, значительное время Френсис посвящала работе на участке. Сын с любовью вспоминал, как ловко она копала, рыхлила, сажала и поливала, содержа все свои грядки в образцовом состоянии.

Френсис всю жизнь постоянно была чем-то занята, следуя старым поговоркам вроде «лень – мать всех пороков». Я сразу заметила, что, хотя сын вполне справлялся с уходом за ней, он, судя по ряду признаков, находился в состоянии крайнего стресса. Бесконечные ночные пробуждения, вызванные активностью Френсис, и дефицит сна совершенно измотали его.

Я сразу предложила ему найти регулярную помощь на дому и дать себе передышку. Он жизненно нуждался в отдыхе и спокойном сне, который не прерывался бы из-за матери. Также ему было необходимо отвлечься от своих обязанностей по уходу и посвятить какое-то время себе, занявшись тем, что приносит ему удовольствие. А поскольку в борьбе с деменцией знание – сила, нужно было выкроить минутку, чтобы выяснить больше о заболевании матери. Лучше представляя, что такое деменция и как она может проявляться, сыну Френсис удалось организовать уход за матерью таким образом, чтобы принимать в расчет ее особенности и специфические потребности.

Чему нас учит эта история

Слово «деменция» (dementia) – латинского происхождения: de означает «от», а mens – «ум, разум». Таким образом, деменция – это состояние отделенности от собственного разума или оторванности от своей прежней жизни, подобно сомнамбулизму.