Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Часто деменция отрицательно влияет на способности к здравому суждению и самоконтролю, в результате чего больной начинает совершать странные и нехарактерные для себя поступки. Трудности могут возникнуть и с принятием решений. Нередко страдают самодисциплина и умение выполнять несколько задач одновременно; многие люди с деменцией отказываются от своих привычных занятий, если вокруг много отвлекающих внешних стимулов.

Узнаёте ли вы кого-то из своих близких, читая об этих признаках?

Оценки и подходы

Чтобы наглядно изобразить, как мозг постепенно оказывается неспособен нормально исполнять свои функции, представим, что здоровый мозг – это головка твердого сыра чеддер; в таком случае мозг человека с деменцией будет похож на ломоть швейцарского сыра, весь в крупных дырках. А внутри этого дырчатого куска сидит голодная крыса. Эта крыса и есть причина и источник постоянно прогрессирующей потери нормальных функций мозга и расширяющегося списка симптомов деменции. Назовем крысу в нашей метафоре мистером Альцгеймером (он же – причина прогрессирующей потери мозговых функций, ответственный за многообразные симптомы деменции). В нашем примере мистер Альцгеймер играет роль болезни Альцгеймера, основной причины деменции, – однако мог бы с тем же успехом изображать одну из сотни с лишним других причин деменции: болезнь Паркинсона, деменцию с тельцами Леви, болезнь Гентингтона, СПИД, алкоголизм и т. д. Как бы то ни было, наша крыса без устали прогрызает в сыре всё новые дыры, пожирая память, когнитивные функции, личность.

Мы пока не знаем, как мистер Альцгеймер (то есть практически любая из сотни с лишним причин утраты нормальных функций мозга) поселяется в мозгу. К сожалению, мы также до сих пор не придумали, как выгнать или остановить эту крысу – или хотя бы замедлить ущерб от ее прожорливости. Крыса бегает по всему мозгу, вгрызаясь в сыр и оставляя новые дыры. Темперамент мистера Альцгеймера может быть очень разным. Иногда он поначалу тихо крадется, а потом вдруг начинает отхватывать то там, то сям большие куски, – тогда потеря функций мозга бывает стремительной и неожиданной. А иногда он пробирается окольными путями, на протяжении месяцев и даже лет выгрызая в мозгу причудливый лабиринт утраченных функций. Я часто прибегаю к метафоре сыра и дыр в беседах со своими клиентами и их семьями. Порой вы с радостью замечаете, что весь день больной находится в ясном сознании, в одной реальности с вами, – значит, сегодня вам достался сыр. Но в другой раз он оказывается потерянным, возбужденным или сидит и безучастно смотрит перед собой, – значит, этот день пришелся на дырку в сыре.

Знать о деменции – это в том числе и трезво осознавать: прогрессирующую потерю нормальных функций мозга невозможно прекратить, приостановить или замедлить, и если ущерб от деменции стал очевидным, то дальше симптомы будут только ухудшаться. Ухаживающий должен мыслить рационально и понимать: лучшее, что он может сделать, – это помогать больному справляться с тяжестью неотвратимых симптомов. Очень важно быть гибким и уметь адаптироваться: подходящая стратегия ухода может меняться в мгновение ока – с каждым новым укусом прожорливой крысы.

Я хочу научить вас дорожить и наслаждаться любым нетронутым кусочком сыра, пока это еще возможно.

Конечно, проще сказать, чем сделать, – особенно учитывая всю тяжесть работы по уходу. С одной стороны, вы должны быть спокойны и терпеливы, относиться к больному с сочувствием и беречь его человеческое достоинство. С другой стороны, вам нужно ежедневно трудиться изо всех сил, обеспечивая все его потребности: кормить, мыть, одевать и всячески заботиться о нем.

Френсис страдала от типичной для деменции потери кратковременной памяти. Кроме того, у нее, по всей видимости, развился синдром Капгра[15]. Больному с этим синдромом, известным также как «бред Капгра», начинает казаться, что его близких людей заменили двойники; он даже может сомневаться в собственной идентичности и думать, что его самого, полностью или частично, подменил самозванец. Синдром Капгра чаще встречается у женщин, чем у мужчин.

В большинстве случаев этот синдром сопутствует шизофрении, но также встречается у людей с последствиями тяжелой мозговой травмы или деменцией. Он бывает острым, хроническим или транзиторным. Бредовые идеи развиваются вокруг одного из органов чувств – чаще всего зрения – и не распространяются на другие. Например, мужчина с синдромом Капгра может узнавать голос жены по телефону, но считать ее подмененной при визуальном контакте.