Есть две концепции глухоты – медико-биологическая и социокультурная; от того, какую концепцию вы примете, будет зависеть ваше отношение к глухоте. По медико-биологической концепции глухота считается болезнью, которую нужно излечить. Глухие люди являются отклонением от нормы, и это исправляют через технологические устройства, занятия по развитию речи и слуха. Лучшей ролевой моделью считается человек с хорошим слухом. Не приветствуется использование жестового языка. А по социокультурной концепции, наоборот, глухота считается особенностью, которую учитывают. Создаются все условия для полноценного развития ребенка, используются все средства – и технологические устройства, и субтитры, и жестовый язык. Лучшей ролевой моделью для глухого ребенка считается взрослый успешный глухой или слабослышащий человек. Я замечала, как глухие дети или уже взрослые люди неумышленно были изолированы от своих слышащих родителей (они не всегда слышали и понимали, о чем говорили их близкие за столом, поэтому уходили в свою комнату или обедали молча в кругу семьи), как глухие подростки искали авторитет среди глухих же подростков из семей глухих, учились у них жизни. Чаще всего беседа родителя с глухим чадом сводится к односложным вопросам и ответам: «Как дела?» – «Хорошо». Сейчас время не стоит на месте, появилось очень много детей с кохлеарными имплантами, но вместе с тем проблемы только усугубились: в общении с одним довольно известным сурдопедагогом я узнала, что на 8000 детей с кохлеарными имплантами только 1000 являются успешными. Если смотреть на глухоту через призму болезни, общество рискует получить взрослых глухих, которые не знают русского жестового языка, не владеют русским языком на уровне слышащего человека из-за того, что их ограничивали в их праве на доступную среду и все способы коммуникации, боясь, что ребенок будет «другим». Не каждому может помочь аппарат или имплант по разным причинам. Вырастет новое поколение людей с дорогими устройствами на ушах, но не имеющее возможности получать высшее образование, работать. Так как внешне мы никак не отличаемся от тех, кто хорошо слышит, не потому ли нас, глухих, пытаются переделать? Никому не придет в голову переделывать человека из-за его голубых глаз, высокого роста. Так почему же так хочется переделать тех, кто не слышит?
Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, – но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться – постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.
Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, – мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, – это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.