Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

психиатр с клиническим опытом в нейропсихиатрии, психоонкологии и перинатальной психиатрии. Почетный старший научный сотрудник по клиническим исследованиям в нейроэпидемиологическом отделении Мельбурнского университета, координатор выездных тренингов ПРС. Рассеянный склероз у Керин диагностировали в 2005 году, в том же году она присоединилась к программе ПРС, и с тех пор ее состояние остается стабильным.

ДОКТОР ДЖОНАТАН УАЙТ,

британский акушер-гинеколог, специализируется на беременности раннего срока и прерванной беременности. Содействует фонду ПРС в качестве медицинского консультанта и координатора мероприятий. Живет и работает на северном побережье Северной Ирландии, живет с женой и двумя сыновьями, любит отдых на природе, велосипедные прогулки, регби, чтение и кино. Он присоединился к программе ПРС в 2015 году, через неделю после того, как узнал о своем диагнозе.

ДОКТОР СТЮАРТ УАЙТ

на постоянной основе работает консультантом по анестезиологии в Брайтоне, Великобритания. Опубликовал ряд исследований по различным вопросам, включая медицинское законодательство и этику, лечение перелома шейки бедра, а также по проблемам окружающей среды. В 2010 году, в сорокалетнем возрасте, у него диагностировали рассеянный склероз, а с 2016 года он с энтузиазмом следует программе ПРС.

Часть I Основные понятия

1. Определение рассеянного склероза Доктор Брэндон Бибер

Обратитесь за помощью и найдите свой путь через то, что на первый взгляд кажется непроходимыми дебрями: туман скрывает прекрасные цветы.

Кристин Нолан, Белмонт, Австралия,

участница программы ПРС

Она выглядит уверенно, всем своим видом будто говоря мне: у нее полно дел и без того, чтобы сидеть у меня в кабинете. Покалывание в левой руке беспокоило ее всего неделю, даже меньше, и не помешало ни одному занятию на велотренажере или совещанию в Zoom. Ей двадцать четыре, она подтянутая, современная и честолюбивая. Руководит собственной компанией – консультант по поисковой оптимизации сайтов. Она объездила полмира, имеет знакомства в высших кругах, а ее этническую принадлежность вы не определите даже с пятой попытки. У нее курчавые волосы с профессиональным мелированием, сумочка Louis Vuitton и костюм, который стоит дороже, чем весь мой гардероб. Идеальный образец состоятельной и состоявшейся миллениалки – академический интеллект и житейская хватка, предприимчивость и готовность к риску при жесткой внутренней дисциплине, позволяющей работать семьдесят часов в неделю.

Оньека (имя героини и некоторые обстоятельства ее жизни изменены в целях защиты личных данных) меняется в лице, когда я показываю ей снимки магнитно-резонансной томографии, МРТ (рис. 1.1, 1.2).

Она спрашивает: «Почему это выглядит так жутко, ведь симптомы исчезли и были незначительны? Снимки МРТ точно мои? Что за таинственная болезнь и что со мной будет?»

РИСУНОК 1.1. ГОЛОВНОЙ МОЗГ ОНЬЕКИ, СНИМОК МРТ В РЕЖИМЕ T2-FLAIR, АКСИАЛЬНАЯ ПРОЕКЦИЯ. ОЧАГИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА – НЕБОЛЬШИЕ БЕЛЫЕ ОБЛАСТИ, ОТМЕЧЕННЫЕ СТРЕЛКАМИ

РИСУНОК 1.2. ШЕЙНЫЙ ОТДЕЛ ПОЗВОНОЧНИКА ОНЬЕКИ, СНИМОК МРТ В РЕЖИМЕ T2-STIR, САГИТТАЛЬНАЯ ПРОЕКЦИЯ. ОЧАГИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОТМЕЧЕНЫ СТРЕЛКАМИ

При словах «рассеянный склероз» люди, незнакомые с этим заболеванием, сразу представляют мрачные картины инвалидных колясок и интернатов для недееспособных. Но на самом деле среди моих пациентов гораздо чаще встречаются такие, как Оньека. Самое сложное в рассеянном склерозе – страх и неуверенность в будущем, которые он вызывает. Как бы мне ни хотелось, я не могу с точностью предсказать ход развития ее РС, не могу я и дать ей какие-либо гарантии. Однако Оньека не из тех, кто будет сидеть и жалеть себя; она выдает мне целый список вопросов, причем таким безапелляционным тоном, что я мог бы оскорбиться, если бы не обстоятельства. Моя пациентка ищет то, что в психологии называется «внутренним локусом контроля», и хочет узнать, что она может сделать, чтобы повлиять на ситуацию в лучшую сторону. Учитывая, что вы взяли в руки эту книгу, я предполагаю: вы настроены схожим образом.