Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

Существуют также формальные диагностические критерии диагностики РС, на сегодняшний день это актуализированные критерии Макдональда 2017 года. Точная диагностика РС затрудняется тем, что многие симптомы могут быть неопасными; кроме того, порой они вызваны целым рядом других нарушений, а видимые на МРТ очаги могут оказаться доброкачественными или же связанными с другими заболеваниями. По этим причинам диагноз РС часто ставится ошибочно, и мне нередко доводится снимать у своих пациентов диагноз РС, даже в тех случаях, когда человек много лет живет с данным диагнозом и прошел через множество вариантов лечения. Если возникают сомнения, стоит проконсультироваться с другим специалистом.

РС часто ошибочно диагностируется

РС – ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНО?

Я не перестаю удивляться тому, насколько неодинаково протекает РС у разных людей. Это одна из характерных особенностей заболевания. У кого-то очаги РС обнаруживаются только на аутопсии, а при жизни какие-либо данные о симптомах отсутствуют [5]. У других заболевание имеет незначительную выраженность, после обострений наступает восстановление, и такие люди живут долго и полноценно даже без специального лечения. При этом у части пациентов могут наблюдаться различные проблемы средней степени тяжести, связанные с РС; десятилетиями они могут жить относительно нормально, а ближе к концу жизни нарастает инвалидизация. На долю небольшого числа заболевших выпадает молниеносно прогрессирующее течение заболевания или даже смертельный исход. Возможно, читателям будет важно узнать: спрашивая каждого человека с «благоприятным» течением заболевания о том, что он делает для своего здоровья, я очень редко слышу в ответ, что человек придерживается особенно строгой диеты или образа жизни.

Индивидуальный и случайный характер течения заболевания – одна из причин, по которым РС так сложен для понимания. Ни один специалист, независимо от опыта и профессиональной квалификации, не может дать сколько-нибудь значимого прогноза человеку с РС – слишком много здесь вариаций. Однако получить приблизительную картину того, как в среднем происходит прогрессирование РС, можно, в течение длительного времени наблюдая за группами пациентов. Обычно в научных и клинических исследованиях используется характеристика инвалидизации, выраженная в балах по шкале EDSS (табл. 1.1), хотя существуют и критерии самостоятельной оценки нарушения функций.

По данным исследования MS-EPIC, проведенного в Калифорнийском университете Сан-Франциско [6], среди людей, у которых РС изначально протекает в ремиттирующей форме, доля тех, кто не может пройти 100 метров без помощи трости (EDSS 6.0), составляет 4,7 % после 10 лет заболевания, 16,2 % после 20 лет и более 50 % после 40 лет. Вероятность перехода к вторично-прогрессирующему течению РС составляет всего 6,4 % после 10 лет и 24,2 % после 20 лет, однако после 40 лет данная цифра возрастает до 50 %. Несмотря на то что средний возраст диагностирования РС – 30 лет, и многие, следовательно, столкнутся с проблемами в более позднем возрасте, эту статистику стоит иметь в виду всем людям с РС; но нельзя забывать, что пока мы не располагаем достаточным объемом данных о том, как на эту статистику повлияет выполнение рекомендаций Программы ПРС.

ТАБЛИЦА 1.1. РАСШИРЕННАЯ ШКАЛА ОЦЕНКИ СОСТОЯНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ (EDSS)

Примечание. Баллы по шкале EDSS вычисляются комплексно и только по результатам неврологического обследования; в данной таблице я привожу эти критерии в упрощенном виде.

В клинических исследованиях инвалидизация при РС обычно измеряется по шкале EDSS

Кроме того, у людей с изначально прогрессирующим РС к моменту постановки диагноза уже наблюдается высокая степень инвалидизация, и прогнозы в среднем значительно менее благоприятны. Тем не менее мы считаем, что сейчас РС протекает более мягко, чем раньше. Вышеприведенная статистика выглядит оптимистичнее по сравнению с результатами научных исследований в прошлом, которые показывали вдвое более высокую вероятность потребности в использовании трости после 25 лет заболевания [7]. В Швеции вероятность достичь 3, 4 и 6 баллов по шкале EDSS снижается [8]. Это может быть связано с применением препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), препаратов витамина D, а также с более высокой частотой выявления РС на ранних стадиях или же при умеренном течении заболевания (ранее в таких случаях РС мог вообще не диагностироваться).

Исследование MS-EPIC показало, что после 20 лет у людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС вероятность потребности в трости составляет 1 к 6, а вероятность развития вторично-прогессирующего РС – 1 к 4