Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью

Мы посмеялись, и моя рука была забыта.

Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.

Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.

Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.

— Не плачь, — сказала Нэнси. — Пожалуйста, не плачь.

И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:

— Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!

Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.

Вернувшись домой, я впала в депрессию.

Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.

В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.

Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.

Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это — разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».

Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.

Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.

— О, это хуже, чем смертный приговор, — отрезала она.

Больше я с ней не разговаривала.

Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС — это хуже, чем смерть.

«Надо с этим кончать, — стала думать я. — С достоинством, на своих условиях».

Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.

Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.

Я стала раздумывать, не нанять ли мне киллера. Чтобы войти в темный переулок на другом конце города и быть там «убитой». Я не раз сидела в суде с наемными убийцами. И я идеально подходила для предумышленного убийства — самой себя.

Но немного погодя я отбросила эту мысль. Дурацкая идея. Грязная. Ужас.

Я попросила о помощи друзей. Потом подумала, что ведь тогда они сами попадут под арест. И я изменила просьбу: «Пожалуйста, приходите ко мне почитать, когда я больше не смогу двигаться».

Бабочка вернулась, столь же обворожительная, как и раньше.

Я заказала две книги о самоубийстве, выбрав их из дюжин, представленных на «Амазоне». И глубоко задумалась над своей верой в то, что люди должны иметь право и возможность выбрать, когда им умереть.

Я нашла одну швейцарскую организацию под названием «Дигнитас», где смертельно больные люди умирали по собственному желанию — мгновенно, безболезненно, легально.

Идеально.

Потом я прочла следующее: «Для того чтобы получить услугу по самоубийству с сопровождением, нужно… обладать минимальным уровнем физической подвижности (достаточным для того, чтобы самому принять смертельную дозу лекарства)».

Я с моим диагнозом скоро не смогу даже поднять стакан, не говоря уже о том, чтобы выпить его смертельное составляющее. Пищевод ведь тоже состоит из мышц. И они умирают.

Я не стала записываться в «Дигнитас».

И книги соответствующие читать тоже не стала.

Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться?

Так вот, я не из таких.

Я держала рот на замке. Продолжала работать. Растить детей. Жить. Даже Джон не знал моих мыслей. Пока однажды, в поисках марок, не наткнулся на те книжки в ящике моего стола.

— Я их просматривала, — правдиво ответила я ему. — Я думала об этом. Но план у меня так и не сложился.

— Пожалуйста, Сьюзен…

— Я не буду. Я никогда не смогу поступить так с тобой. — Я сделала паузу. — Я никогда не смогу поступить так с нашими детьми.

Не думаю, чтобы моя смерть могла уничтожить нашу семью. Но то, как я умру, вполне может повлиять на их способность жить с удовольствием. С радостью.

Мое самоубийство покажет моим детям, что я слабая.

А на самом деле я сильная.

Я записалась на прием к неврологу. 22 июня 2011 года, через четыре дня после десятого дня рождения моего сына Обри.

Я не была у этого врача уже год и устала откладывать визит. Устала напряженно ждать, когда гром судьбы грянет у меня над головой.

Вечер перед походом к врачу я провела в Майами, одна, потому что мне не хотелось разговаривать. Джон уважал мое желание. Любить — значит соглашаться, даже когда не понимаешь почему.