Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью

Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.

Она спросила, есть ли у нас дети.

В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.

Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна — «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.

Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.

Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:

— Когда вам поставили диагноз?

— Сегодня.

— О!

Она проверила силу моих мышц.

— Хорошо, — сказала она. — Как вы себя чувствуете?

— Прекрасно.

— Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?

— Два года назад.

— Прекрасно! До встречи!

Следом вошла пульмонолог, которая заставила меня дуть.

— Очень хорошо! — объявила она. — Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.

Полчаса — бамс! — и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.

Снова — бамс! — и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.

«А, я поняла, — подумала я. — Это осмотр на скорость. А доктор по уходу — надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, — удивилась я про себя, — сколько же на свете людей с такой болезнью?»

— С меня хватит, — сказала я вслух. — Я пошла.

— Но у вас еще намечены встречи! — запротестовала доктор по уходу.

— Не сегодня.

Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.

— При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, — добавила она. — Может быть. Мы просто не знаем.

Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» — вопил мой мозг. Все, что они могут, — это измерять скорость моего сползания к смерти.

— До скорой встречи! — сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.

«Ну уж нет», — подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.

Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.

Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.

Чудо

Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?

Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.

Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие — на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.

В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.

А я попросилась написать о звездах, которые стали видны, после того как города погрузились в темноту. И была в восторге, когда редактор решил, что это важно — показать людям позитивную сторону ситуации.

И я написала статью под названием «Энергия Вселенной: Еженощное световое шоу», которая начиналась так:

Чем проклинать темноту, зажгите лучше свечу.

Нет. Не надо свечу. Выйдите на улицу, взгляните в небо и восхититесь в темноте.

ЗВЕЗДЫ!

У меня есть альбом с фотографиями, сделанными телескопом «Хаббл». Образы бесконечности за пределами нашего небесного свода. Портреты явлений, существующих в миллионах световых лет от нас.

Я четко помню сами образы, но не их смысл, в основном потому, что он непостижим для меня.

Непостижима огромность Вселенной, в которой наша Земля — лишь крохотная точка. Знак препинания в конце одного из предложений в книге из миллиона страниц.

Вау.

Вау!

А ведь этих снимков могло и не быть. Когда «Хаббл» только запустили в космос и он передал первые изображения, они оказались размытыми. (То-то, наверное, ругались астрономы!)

Главное зеркало «Хаббла» оказалось неправильно отполировано. И какова была погрешность — спросите вы?

Два микрона. А толщина листа бумаги — сто.

НАСА отправило астронавта по имени Стори, чтобы он вышел в открытый космос, подобрался к зеркалу и исправил дефект.