Посреди жизни

Существует множество нейродегенеративных заболеваний: боковой амиотрофический склероз, болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, хорея Гентингтона и другие. Они развиваются сходным образом, хотя и несколько различаются между собой. Происходит поражение нервов, при этом ухудшается контроль над мышцами, и все это прогрессирует годами. Интеллект обычно остается в норме, и есть много примеров, когда блестящий ум оказывается заключен в разрушенном теле – прежде всего на ум приходит профессор Стивен Хокинг. Однако иногда могут быть затронуты разные области мозга. Если повреждены центры, отвечающие за речь, то может быть ошибочно диагностирована деменция, и последствия для пациента будут самыми трагическими. Что может быть страшнее, чем оказаться запертым в теле, над которым ты уже не властен, не иметь возможности даже говорить, но полностью сохранить умственные способности и слышать со всех сторон, что ты уже ничего не соображаешь? Однако может быть и по-другому.

Кэрол и Джон были женаты уже десять лет. Когда они встретились, ему было шестьдесят пять, а она была разведенной пятидесятилетней женщиной. Она очень сильно его любила. Но через десять лет он начал иногда совершать странные и неожиданные поступки и говорить какие-то бессмысленные вещи. Они обратились к врачу, который диагностировал лобно-височную дегенерацию с первичной прогрессирующей афазией – то есть за дефектами речи в свое время последует ее полная потеря. Джон прекрасно понимал, о чем идет речь, и они с Кэрол внимательно слушали. Им объяснили, что это не болезнь Альцгеймера, а дегенеративное заболевание, при котором разрушаются нервная и мышечная системы. Постепенно пропадет способность принимать решения, умение читать и писать, но понимание останется еще надолго. Излечение невозможно, но некоторые лекарства могут облегчить симптомы, а до смерти осталось от двух до пяти лет. «Мне семьдесят пять, смерть и так легко может прийти через два года или пять лет, так о чем мы тут переживаем?» – сказал Джон, и все они засмеялись. Кэрол посоветовали поддерживать дома обычный распорядок дня, и им обоим было сказано получать как можно больше удовольствия от жизни. Нужна была стимуляция: физическая, умственная, эмоциональная, визуальная, – все, что приносит радость.

У них было два года напряженной жизни и любви. Каждый новый день они считали даром Божьим, который нужно прожить сполна, и каждый час наполняли опытом. Он любил музыку и всю жизнь пел в хоре, поэтому с разрешения хормейстера участвовал в еженедельных репетициях и пел в лад, но в концертах не участвовал. Они ездили в новые места, видели новые пейзажи, читали новые книги (Кэрол читала вслух), чаще встречались со своими семьями и внуками – и, кстати, внукам было полезно видеть Джона и знать, что он наслаждается жизнью, несмотря на умственные и физические немощи. Вместе они провели несколько отпусков: Канары, греческие острова, север, – и все эти путешествия радовали Джона. Он любил сидеть на солнышке.

Со временем у Джона развился боковой амиотрофический склероз. Ухудшение было быстрым: мышечные функции отказывали одна за другой, и скоро он уже не мог контролировать физиологические отправления, жевать и глотать. Все это время он был дома. Ежедневно приходили макмиллановские медсестры и сестры из местного хосписа, а сын Джона и две дочери (одна из которых тоже была медсестрой) регулярно навещали его. Их поддержка позволяла Кэрол успешно справляться, и они с Джоном были счастливы. Он знал, что она всегда рядом, и, хотя он уже не мог ничего выразить словами, обо всем говорил его взгляд, который следовал за ней повсюду. Почти до конца или, может быть, до самого конца своей жизни он понимал происходящее и откликался на него. Взаимодействие между людьми не так уж зависит от речи – как-то я даже слышала, что язык и речь отвечают лишь за десять процентов межчеловеческой коммуникации.

Однажды Кэрол рассказала мне интересную историю. Оба они были глубоко религиозными людьми. Кэрол обрела веру, когда тяжело переживала развод с первым мужем. А Джон – когда ему было восемнадцать лет и его призвали в армию во время Второй мировой войны. Сержант созвал своих новобранцев и сказал что-то вроде «Ну чего, хмыри, завтра отправляемся во Францию, и половина из вас не вернется. Может, кому-то из вас хочется отдохнуть в горизонтальном положении – тогда пусть сходит к доктору и поговорит о сексе. А если кто опасается, что умирать будет неприятно, тому лучше пойти и поговорить с падре. Разойтись».

Джон поговорил с падре.