Паллиативная медицина (от слова pallium – плащ, покров) занимается не болезнью, а человеком в целом, личностью.
Когда мы с Верой Миллионщиковой попробовали сформулировать, чем паллиативная медицина отличается от всякой другой, Вера Васильевна сказала: «Хирург видит в пациенте органы, история жизни пациента не нужна хирургу для того, чтобы он мог сделать свою работу. То же самое и стоматолог, и гинеколог. А вот врач из сферы паллиативной помощи не может сказать: у меня пациент с раком поджелудочной железы, потому что такая фраза убьет всю философию паллиативной помощи. Уход за тяжелобольными не так уж сильно отличается в зависимости от заболевания. Будь то рак в последней стадии или тяжелая форма сердечно-сосудистой недостаточности – симптомы приблизительно одинаковы. В хосписе ищут подход к человеку, а не изучают диагноз».
Тогда же мы с Миллионщиковой попытались сформулировать определение хосписа на русском языке. Вышло так:
Хоспис – это дом, где не спасают жизнь, но берегут ее. Главное, что должен бесплатно гарантировать хоспис оказавшемуся там человеку, – это полноценный уход, присутствие близких, обезболивание и максимальную самостоятельность до конца жизни.
Представляется важным еще раз подчеркнуть, что весь уход, который человек получает в хосписе, должен быть бесплатным. Учреждение, в котором за паллиативную помощь берут деньги, не имеет права называться хосписом. «За смерть нельзя брать деньги», – говорила Вера Миллионщикова.
По методике расчета нуждающихся в паллиативной помощи, используемой Всемирной организацией здравоохранения, ежегодно количество нуждающихся в ней в России оценочно равно 1 300 000 человек, и с прогнозируемым ростом продолжительности жизни россиян эта цифра будет увеличиваться. На сегодняшний день в России еще не работают, но уже разрабатываются профстандарты для паллиативной помощи, а еще через 10 лет появятся дипломированные выпускники вузов, обученные работать с неизлечимыми пациентами. Если считать вместе с родственниками, а с ними нужно считать, потому что в тяжелую болезнь и смерть вовлечена вся семья, то выходит, что в паллиативной помощи нуждаются 18 миллионов человек. Получают же ее меньше четверти, около 350 тысяч россиян ежегодно. О родственниках речи не идет. Что происходит с остальными? Остаются дома без помощи, в реанимации или в больницах – в общем, не там, где можно рассчитывать на полноценный уход, отсутствие боли и сохранение достоинства. В 29 российских регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых меньше 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы хосписа. В 15 регионах не организовано оказание паллиативной помощи дома для взрослых, а в 52 – для детей. В 11 регионах вообще отсутствуют паллиативные койки для детей. К несчастью, сейчас паллиативную помощь в России оказывают не более чем 15 % из тех, кому она нужна. Неизлечимо больной человек в конце жизни почти никогда не может сам получить медицинские и социальные услуги, в которых он нуждается и на которые он имеет право. Учреждения соцобслуживания и медицинские организации оказывают паллиативную помощь на дому только в Москве. Помощь до пациента «не доходит», а сам он дойти до нее физически не может.