Правила ведения боя. #победитьрак

Фундаментально главное отличие хосписа от больницы: в хосписе не реанимируют, не проводят терапию, направленную на борьбу с болезнью, не пытаются мешать болезни развиваться, работают только с симптомами.

Так минута за минутой идет жизнь, в которой уже не будет химиотерапии, инъекций, борьбы, принудительного подключения к аппарату ИВЛ, которое часто продлевает дни, часы и минуты жизни.

Хоспис – это дом, где не врут. Здесь считают, что нельзя давать человеку и его близким ложную надежду, в конце жизни – не обманывают.

Зато здесь скрупулезно налаживают схему обезболивания и не будут говорить: «Надо терпеть». Над кроватью в хосписе повесят (должны повесить) рисунки ребенка или внука. Медсестры в хосписе называют (должны называть) человека по имени, знать его. В хосписе белье должно быть цветным, как дома. Здесь всегда спросят: что ты сейчас хочешь: тишину или гостей, мороженое или бургеры, книгу, фильм, разговор по душам. Потому что времени на неправильный выбор уже не осталось.

Идеально, если хоспис находится рядом с твоим домом, еще лучше, если хоспис приходит домой в лице врача выездной службы. Хорошо, когда медсестра хосписа может приехать днем, ночью, на выходных – тогда, когда нужно. А социальный работник хосписа поможет получить удобную инвалидную коляску от государства.

В маркетинге есть выражение «кампания 360 градусов», то есть та, что включает все каналы коммуникации. То же самое можно сказать о хосписной помощи: помощь нужна не только медицинская, но и социальная, психологическая, не только пациенту, но и его семье. И еще очень важно иметь право получать эту помощь дома.

В конце 2017 года правительство РФ выделило 4,3 миллиарда рублей на развитие помощи в конце жизни. Вот только средства были потрачены крайне неэффективно. По правилам, их можно тратить исключительно на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и на аппараты ИВЛ. А на обучение и привлечение врачей нельзя, на покупку автомобилей для выездных служб нельзя, на психологическую и другую помощь семье нельзя. На это тратятся благотворительные деньги.

Государственные средства позволяют выплачивать врачам зарплату и закупать обезболивающие. Паллиативная помощь не заработает так, как нужно, пока нет понимания, что хоспис – не больница. Пока мы сами не начнем требовать человеческого отношения к своим близким.

Мы говорим об этом с Нютой Федермессер, младшей дочерью Веры Миллионщиковой, учредителем Фонда помощи хосписам «Вера», руководителем Московского Центра паллиативной помощи, главным мотором борьбы за права тех, «кому уже нельзя помочь», но прежде всего – моей подругой. Это важно. Мы говорим на «птичьем» языке людей, давно и хорошо знающих друг друга и проблему, которой занимаемся. Мы знаем, как должно быть, мы обе уверены, что хоспис – не точка невозврата. Это этап. Это дом по пути из жизни – дальше. Этот этап должен сохранить проходящему его достоинство и наполнить любовью.

Глава 33

«Ты уверена, что в книге мне стоит рассказать историю хосписного движения подробно?» – спрашиваю Нюту. Энергично кивает: «Если не рассказать, как всё начиналось, никто не поймет, какой огромный был проделан путь». И я еду в Петербург. Чтобы рассказать, надо начинать отсюда.

Я сижу в квартире на Васильевском острове. Напротив меня – изящная женщина, кутающаяся в тонкий шерстяной платок. В комнате от пола до потолка большие видеокассеты из прошлого века. Она берет одну из них: «Хотите, я вам покажу?» Старый видеоплеер заглатывает кассету, на экране монитора появляется изображение: бодрый, коротко стриженный мужчина несоветского вида заходит в деревянный дом, жмет руку сухонькому доктору с бородой и светлыми, почти прозрачными глазами, которые бывают у очень добрых, долго живущих на свете людей. Доктор и гость проходят в комнату, где на кроватях с необычным для советского медучреждения – цветным! – бельем лежат умирающие люди. Доктор подробно представляет всех пациентов. Один из них рассказывает, что теперь чаще всего вспоминает, как в детстве гонял голубей на площади у дома: «Надо было присесть на корточки, разогнаться, не вставая и так руками взмахнуть: ууууух! Каждую ночь про это сон вижу. И наш двор вспоминаю». Другая пациентка, женщина, сидит в шезлонге в саду у деревянного дома. Она улыбается доктору и гостю. И вдруг поет протяжную казацкую песню про цветное покрывало, которым мама бережно укрывает сына, а потом им же жена укрывает мужа. Долго смотрит прямо в камеру и неожиданно рассказывает, что помнит, какие фасоны шляпок были в ее юности.