Люди с таким диагнозом должны соблюдать правила безопасности. А все остальные – знать, как помочь, если у человека рядом начался приступ.
Павел кричит об этом везде, бьет во все набаты. Но набатов у Павла мало: он же не блогер. Он просто папа, потерявший самое дорогое.
Павел так спешит победить эпилепсию, что ему не до вежливости. Ведь «что» важнее, чем «как». Так думает Павел.
Некогда ему тут социальные реверансы выкрутасничать перед каждым, давайте скорее публиковать инструкцию!
Павел считает, что эпилептологи должны проводить инструктажи о безопасности перед каждым приемом каждому пациенту.
Вот когда мы садимся в самолет – там стюардессы проводят предполетный инструктаж. А потом проходят вдоль рядов и проверяют, застегнуты ли ремни.
То есть человеку объяснили, что его спасет в случае аварийной ситуации, а потом проверили, как он это понял.
Задача Павла – чтобы все выучили свои роли на зубок. Он распространяет памятки, пишет письма во все инстанции, ходит на одиночные пикеты. Каждый день – новый бой. В Интернете, в реале – везде.
Павел дерется грубо, навязчиво и местами агрессивно. Наверно, по-другому и не получится, если ты на войне. Он не понимает, что другие – не на войне. Они просто живут свои жизни, не подозревая о том, какой бой прямо сейчас бушует внутри Павла. Поэтому они с этими другими часто не совпадают, ведь это разные реальности.
Как-то в школе я писала сочинение о войне. Но я писала не о том, каково это – жить, зная, что в любой момент можешь умереть, а просто писала о том, каково это – жить. О том, как девушки мыли волосы в военных условиях, как пели песни и старались быть красивыми.
Я писала и не верила, что это правда. Ну какие песни, какая красота, когда над головой свистят пули. Я не могла этого понять, потому что ни дня не жила на войне, слава Богу, и не воспринимала эту реальность.
Так и люди не понимают Павла. Он ссорится со всеми, кто оказывает сопротивление. Он публично возмущается позицией тех врачей, кто, например, не хочет распространять инструкции.
А я понимаю этих врачей. Павел совсем не любезен. Ему не хочется помогать, наоборот, хочется выстроить границы. Даже несмотря на то, что дело хорошее и нужное.
Но я понимаю и Павла. У меня тоже есть личный враг. Это менингит, который украл слух у моей дочери. И я тоже борюсь с ним как умею. Информированием, например.
Чем больше людей будет знать симптомы менингита, тем больше вероятность, что они смогут спасти кого-то рядом, например, своего ребенка.
Я тоже хотела (и хочу) победить менингит. Самое эффективное оружие – это знания. Я вооружу как можно больше людей знаниями о симптомах менингита – и больше никто не погибнет.
Это стало важной, местами навязчивой идеей моей жизни.
Когда я поняла это, то стала думать, как «заставить» людей слушать меня. Никто не будет ходить на выступления про страшное.
Так я придумала мои стендапы. Если сначала рассказать смешное, а в конце – важное, это смотрится естественно, логично и даже трогательно.
Это как слоеные пирожки со шпинатом и сыром, которые я пеку детям, чтобы скормить шпинат. Прячу полезное во вкусное.
В тело веселого стендапа я вмонтировала перечень симптомов менингита. Хитрый план. И люди уходят домой, заряженные знаниями. Полные обоймы информации о симптомах страшного заболевания.
Это правда эффективно. Я знаю несколько детей, которых спасли, потому что бдительные мамы, наслушавшиеся меня, распознавали менингит на ранних стадиях – и успели грамотно отреагировать на ситуацию.
Я не сравниваю себя с Павлом. Я просто говорю, что мы с ним одной крови: похожи тем, что мы не просто родители, а бойцы. И каждый день у нас новая схватка.
Я не знаю, какой подход из наших – таранить или реверансить – правильнее и эффективнее, я просто знаю, что у каждого человека свой способ проживать боль и свой отведенный ресурс на это. А ее правда важно прожить, прогоревать, выдавить из себя, как зубную пасту из тюбика.
И месть болезни – это наш способ убаюкать боль. А еще это способ наполнить каждый день смыслом – и потенциально, может, даже спасти чью-то жизнь.
В память о тех, что уже не спасти, в память о том, что уже не исправить.
Если кто-то рядом не вписывается в вашу систему координат, не торопитесь с выводами. Если есть возможность, посмотрите на ситуацию глазами этого человека, не оправдавшего ваши ожидания. Возможно, в этих глазах плещется столько боли, что захочется сразу простить ему всё и поблагодарить Бога за возможность не быть на его месте.
На свете миллионы болезней. Но в лечении почти каждой из них важнейшим компонентом является неравнодушие тех, кто рядом…