Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

Об особенностях супружеских отношениях в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, мы можем судить по исследованиям, наблюдениям практических психологов и некоторым публикациям, представленным самими родителями. Р.Ф. Майрамян, М.М. Семаго, Л.М. Шипицына указывают на высокую вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Л. М. Шипицына приводит данные о том, что в 32% семей с детьми-инвалидами отцы сознательно отказывались от своих детей и обязанностей. Приблизительно в 60% случаев супружеские отношения сохранялись, но лишь 30% из них характеризовались как гармоничные [139, 220, 282].

Ситуацию, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, большинство исследователей определяют как трудную, несущую сильное и длительное стрессогенное воздействие на членов семьи (родителей). В такой семье стресс является хроническим переживанием. В научной литературе не зафиксировано данных опровергающего характера (т.е. тех случаев, где семья, имеющая ребенка с нарушениями, обходилась бы без кризиса).

Существует целый ряд работ, посвященных изучению психологического состояния родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями [10, 41, 78, 182, 223, 254, 278]. Авторы выделяют психологические проблемы онкологически больного ребенка и его семьи: психические расстройства, связанные с течением соматического заболевания, влияние болезни на психическое развитие ребенка, влияние стрессов на развитие заболевания, влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье. Похожие проблемы также могут наблюдаться в ситуации других тяжелых заболеваний ребенка. О важности поддержки родителей в случае болезни ребенка говорят А.А. Баканова, Т.Ю. Королева, И.К. Шац. Исследователи отмечают, что, фиксируясь на болезни ребенка, родители переходят к необычной для них манере воспитания, что и приводит к отрицательным изменениям в поведении детей.

Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива [85]. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.

В некоторых семьях одни и те же травмирующие события могут продлеваться или возникать снова и снова. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех в состоянии напряжения. В стадии обострения заболевания родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности. Наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие трудной ситуации. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые из таких детей могут вовсе не достичь их. Когда подходит критический период в развитии ребенка-инвалида, родители могут снова переживать чувства грусти и беспокойства. Особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития следующие шесть периодов:

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определенного возраста.

Третий период испытаний для семьи – поступление ребенка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций сверстников. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания, возникают проблемы, связанные с изоляцией от сверстников, планированием будущей занятости ребенка.

Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни ребенка, дальнейшее привыкание к семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего человека, переживание дефицита возможностей для социализации инвалида.