Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.
Одним из предметов нашего эмпирического исследования является семья больного ребенка. Единого определения этого феномена в настоящее время не существует. Существует множество типологий семьи, которые базируются на различных критериях (численность, функции, традиции, количество детей, распределение ролей в семье, стабильность и т.д.). В рамках системного подхода семья
– это система, обладающая своей структурой, границами, динамикой, реализующая совокупность функций, удовлетворяющих потребность членов семьи [45, 46, 275, 288]. Многочисленные трудности, которые возникают перед семьей и угрожают ее стабильности, можно разделить по силе (сильные и слабые) и длительности воздействия (острые и хронические). Неблагоприятные последствия семейных трудностей могут носить проксимальный (внутренний) и внесемейный (внешний) характер. Особую ситуацию создает так называемое «наложение» трудностей, когда семье приходится решать сразу несколько проблем (болезнь члена семьи, ухудшение материального положения, смена места жительства, обострение внутрисемейных отношений и т.д.)Следовательно, понятие семья больного ребенка
можно определить таким образом: это нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор, обладающий свойством переменности, вызывающий проксимальные (например, расстройства в супружеской паре; выраженный эмоциональный дискомфорт членов) и внесемейные (ухудшение материального положения, хронические стрессовые отношения с лицами вне семьи) факторы риска.То есть, под влиянием стрессора «болезнь ребенка» происходят системные изменения в семье, которые дополняют картину изменений социальной ситуации развития больного ребенка.
О необходимости осуществления комплексной помощи (поддержки, сопровождения) семьи, воспитывающей тяжелобольного или хронически болеющего ребенка, писали многие ученые и практики. Однако в настоящее время общепринятой модели психолого-педагогической помощи разработано не было. Попытку создания системы психологической помощи родителям детей с ОВЗ в структуре специальных коррекционных образовательных и реабилитационных учреждений предприняла В.В.Ткачева. Целью оказания педагогической и психологической помощи данной группе семей стала социальная адаптация ребенка с психофизическими недостатками, а также гуманизация отношения социума к лицам с ограниченными возможностями здоровья [250, 251, 252].
Психологическая помощь
– широкая многоуровневая сфера помогающей психологической практики, которая осуществляется в формах психологического консультирования, психологической коррекции и психологического просвещения [189. С. 204]. Как правило, целенаправленной психологической помощи предшествует этап психологической диагностики.Психологическая диагностика семьи
– это целенаправленная деятельность психолога, конечным результатом которой является установление семейного психологического диагноза. Выделяют три основных этапа психологического обследования семьи: сбор данных в соответствии с задачей исследования; переработка и интерпретация данных; вынесение решения (психологический диагноз и прогноз) [189. С. 203].Задача изучения семьи весьма сложна. Это обусловлено следующими обстоятельствами: