Расслабьтесь, у вас рак!

«Очень интересен и симптоматичен мотив „стыдности“, необходимости „иметь совесть“, желательного самоограничения в своих требованиях дорогостоящих лекарств. Женщины понимают, что они получают их из „общего котла“ бюджетных ассигнований на данный вид расходов и считают, что если им достался импортный препарат за 5—6 тысяч рублей, то им стыдно требовать для себя что-то еще. Очень характерен и размер „положенного“. 5—7 тысяч — это предельные цифры, которые укладываются в голове респонденток. Очевидно потому, что они сопоставимы с размерами их пенсий. Большие цифры просто не существуют как реальные, они представляются космическими. Потолок расходов наступает, по нашему мнению, где-то около 100 тысяч рублей. Все, что больше — уже нереально. 300—500 тысяч рублей звучат также мифично, как 300—500 миллионов. Судя по комментариям к данным вопросам, требовать для себя лекарств за 300 тысяч рублей почти никто не решится».

(Из материалов исследования, 2012,

Нижний Новгород, Ульяновск, Чебоксары; цены 2012-го года).

«Известно, что за один и тот же труд в России в разных регионах платят разные деньги. Когда эти регионы отстоят друг от друга географически, это незаметно. Когда географически наоборот, один находится внутри другого, как Москва внутри Московской области, не заметить это невозможно. Для многих жительниц провинций России пять тысяч рублей в месяц на лекарства — сумма невообразимо большая, поскольку она ими мысленно соотносится со средней ценой труда в регионе. Лекарство по цене свыше 10—20 тысяч рублей в месяц можно не обсуждать. И неважно, кто заплатит эти деньги, сам больной или государство, это слишком много, чтобы платить и много, чтобы просить.

Более высокая плата за труд начинает менять представления о жизни в сторону увеличения запросов. Лучше всех в стране зарабатывающая Москва поменяла представления Подмосковья, но не поделилась с ним своим бюджетом. Жительницы Подмосковья теперь знают, что есть герцептин и другие лекарства и считают, что вполне богатое государство может им их предоставить, но Московская область — это не Москва, денег нет».

(Из материалов исследования, 2013, Москва и Московская область).

«Люди мало готовы отстаивать свои права. Если стоимость препарата не очень велика (аримидекс, ферама), то женщины готовы бороться за него, они видят в этом смысл и рассматривают это как свое право. Они готовы писать письма в региональные министерства здравоохранения, в прокуратуру. Но уже на этой величине цены лекарств включается тот самый механизм «виноватости» в своем заболевании, и необходимости брать деньги «из общего котла». Женщины и на группах говорили, что им стыдно получать дорогие, по их мнению, препараты по 7—10 тысяч рублей в месяц и при этом еще просить лекарства для поддержания сердца и печени. Они считали, что им достаточно, надо подумать и об остальных, которым достается российский тамоксифен по 200 рублей за месячную дозу.

Если же препарат стоит больше 10 тысяч рублей на месячный курс, то этот сценарий уже не рассматривается как возможный. Идет оценка и переоценка себя самой, идет поиск доказательств того, что такие траты бюджетных денег возможны и положены, оценка своей собственной жизни и ее ценности. Аргументов «за», как правило, находится не так уж много. Если же цена препарата более 100 тысяч рублей на месячный курс, то он уже становится не просто лекарством. Он представляется либо неким благодеянием, которое может дать только врач по своей доброй воле, либо элементом случайности, везения, как попадание в некие протокольные программы.

Вывод — это невозможная цена. За такое лекарство вряд ли кто-то будет бороться. И вряд ли многие будут поддерживать ту пациентку, которая за него борется, исходя из логики: если кто-то вынет слишком большой кусок из общего котла, то другим достанется меньше. К тому же для борьбы надо обладать волевыми качествами, образованием, информацией о том, чего именно, какого вида лекарственной помощи имеет смысл добиваться и удовлетворительно себя чувствовать.

В тех случаях, когда государство представлял конкретный чиновник, пациентки Московской области иной раз были готовы на решительные действия: «Однажды я пришла к нашей чиновнице по лекарственному обеспечению. Это был шаг отчаяния. Думаю, сейчас я буду здесь сидеть и требовать лекарство, пока не дадут. Жить-то хочется, поэтому приходится просить и требовать, здесь любые способы подходят. Был у меня такой шаг отчаяния, ей просто повезло, что она позвонила и заказала мне лекарства напрямую из Москвы. Иначе бы она сидела со мной под замком» (ФГ, Королев); «У меня такие мысли страшные были, что я даже боюсь о них говорить. Ужас. Я даже сама на себя ругалась, потом подумала — что мне терять? Ну, кто-нибудь вместе со мной уйдет туда. Были даже такие мысли». (ФГ, Королев); «…если я приду в термальную стадию и останусь без лекарств, я этого не выдержу, я покончу жизнь самоубийством» (ФГ, Московская область)».

(Из материалов исследования, 2013)

«Я не верю, что это что-то изменит — как Бог на душу положил, как будет, так и будет. Ну, нашли у тебя в начальной стадии, что от этого изменится? Оно так и будет прогрессировать. Другой вопрос, что тогда можно себя напичкать и растянуть еще на десять лет жизнь. Но будет ли это хорошая жизнь? В связи с моей генетической предрасположенностью я не буду делать ничего, я буду ждать соответственного конца. Я не буду ходить в больницы, делать маркеры. Я не буду тащить это искусственно никогда».

(ФГ, Московская область, 2013, высказывание респондентки, мать которой больна РМЖ, сама респондентка здорова)