«Мне делали операцию по квоте в институте Российского научного центра рентгенорадиологии. Условия прекрасные, врачи замечательные. Но! Квота выделяется на операцию и один курс химиотерапии. Потом вас выписывают, и вы должны пойти в диспансер. …Я приезжала в диспансер к 7:30 утра. Сначала надо занять очередь на кровь, отстоять два часа. Потом ты идешь к врачу и стоишь. Если ты приехал один, это будет часов десять. Столько просто даже диспансер не работает! Я приезжала с мамой, которая занимала мне очереди и носилась по диспансеру. Часа через три люди начинают ненавидеть друг друга. …У меня была возможность эту химиотерапию делать в Рентгенорадиологии, но это уже платно. Самый дешевый вариант красной химии, как был у меня, стоит 17000 за курс. Соответственно, мне этих курсов надо было сделать четыре (это минимум, поскольку у меня первая стадия). Плюс, соответственно, в Рентгенорадиологии перед химией ты должен сделать анализы, которые тоже платные. Это еще 5000. Курс у меня самый дешевый, а может стоить и 30000, и больше. А у тех, у кого по анализам опухоль оказывается зависимой или еще какой-то, лечение доходит до нескольких миллионов рублей. …В Рентгенорадиологии нет никаких очередей. Ты ложишься на мягкую застеленную кушетку, и тебе капают химию медленно. В стационаре ту же химию тебе вводят шприцом в течение 20 минут. В Рентгенорадиологии мне капали по три с половиной часа».
(ФГ, Москва, 2013)
Вот эта разница, это многообразие возможностей открывается тем, кто узнает о своем заболевании, и человек немедленно попадает в ситуацию, когда он должен сделать выбор. Выбор клиники, врача и даже методов лечения, в которых он пока еще совершенно не разбирается. Он должен понять, хочет ли он платить за выздоровление или нет. Это серьезная нравственная проблема, дело тут не только в деньгах, дело в оценке человеком себя и своей жизни. Человек должен выяснить, во сколько он оценивает свою жизнь. Для многих людей ответить на этот вопрос непосильная задача, сильно стрессирующая их.
12. «Общий котел», общинность в болезни и права пациентов
В 2006-м году мы проводили исследование для одной из политических партий того времени. Исследование проходило в посленовогодний период, и мы для раскачки спрашивали людей, чего бы они себе пожелали в Новом году. И неожиданно для себя мы выявили огромный страх заболеть тяжелой болезнью. Страх больший, чем страх смерти. Поголовно все участники групп желали себе и своим близким крепкого здоровья и еще раз здоровья. Казалось бы, чего тут особенного, обычное пожелание. Но как они произносили эти слова! С каким выражением на лицах! Слово «здоровье» сопровождалось выражением испуга, озабоченности, ожиданием плохого.
Когда мы стали разрабатывать эту тему, то получили следующее: