«Достаточно четко можно было выделить две категории больных. Первая категория женщин готова бороться за свою жизнь, за свои права на обеспечение лекарствами, за свое право жить дальше, вторая категория сдается изначально, готовится закончить свой жизненный путь и довольствуется малым. Может быть, это связано с тяжестью течения заболевания, с его стадиями, видами и формами, (отследить это не входило в задачу исследовательской группы), но вполне возможно, что это зависит от личностной сущности респонденток.
Однако психологическое состояние большинства респонденток групп оставляло желать лучшего. Несмотря на то, что на группу были приглашены женщины с положительными результатами лечения, которые физически смогли прийти на встречу, некоторые из которых продолжают работать, (и потому что хотят этого, и потому что им отказали в инвалидности), почти никто из них не чувствовал себя полноценным человеком. И это один их самых важных итогов проведенных бесед.
Очевидно, дело в том, что онкологические заболевания принципиально меняют жизнь человека в худшую сторону, «такой как раньше» она уже стать не сможет. Особенную роль в этом играют лекарства, их качество, доступность, то, с чем связано их получение. Если льготные лекарства недоступны или малодоступны, если ежемесячная процедура их получения по льготному рецепту превращается в испытание, то жизнь человека навсегда и безвозвратно меняется. Если лекарства токсичны (многочисленные жалобы на тамоксифен российского производства) и, подавляя развитие опухолей, ослабляют организм в целом, то ни о какой «нормальной жизни» не может быть и речи».
(Материалы исследования. 2013).
22. Здоровье как заслуга перед обществом. История про Ваню
История Вани
Я люблю Ваню. Он мой старый друг. У него рассеянный склероз. Он уже давно сидит в инвалидной коляске. У него все еще прекрасное чувство юмора и мужественный характер. Но он не хочет даже почистить картошку к приходу своей жены, хотя руки у Вани еще работают. Его жена — «дизель-баба» или «женщина-скала». Дизелем ее называет Ваня, а я вижу в ней скалу, об которую бьются волны всех трудностей, которые накатывают на семью. Она работает, будучи на пенсии, ухаживает за Ваней, учит дочь в вузе, помогает родителям в деревне. Еще успевает ходить в баню с подругами по выходным и ездить на море с дочерью на десять дней в году. Ваня по большей части сидит около компьютера и переписывается с другими инвалидами. Мы время от времени обсуждаем с ним, почему Ваня не делает по дому даже того, что может делать. В эти моменты его жена смотрит на меня с надеждой на улучшение, но Ваня глядит с недоумением. Он не считает нужным. Он — инвалид.
Время от времени я нахожу какие-то материалы про новые методы лечения рассеянного склероза и звоню Ване. Он обычно слушает меня все с тем же недоумением и говорит, что все бесполезно.
Я не знаю, насколько тяжело Ване. К счастью, мне этого не понять. Может быть, я жестока к нему и не права в своих ожиданиях. Тем более, что он по-прежнему хороший друг. Когда я морально готовилась к операции, я говорила с Ваней, и Ваня был единственным, кто слушал меня так, как мне надо было, чтобы меня слушали — с состраданием и без обвинений («доскакалась…»). И мне стало легче.
…