Растворяясь в ярком свете

Исследования препарата, зародившего в душе Эбби надежду, основаны на данных по нескольким веществам, находящимся на разных стадиях изучения. Все они направлены на подавление мутаций гена. В 2017 году результаты одного такого исследования в самом деле назвали величайшим прорывом. Впоследствии они были преобразованы в трехэтапную программу. И по сей день сообщается о маленьких, но воодушевляющих продвижениях вперед.

Так как с учетом этих исследований новости и наука меняются очень быстро, в интересах истории Эбби мы решили предоставить некую обобщенную версию по испытаниям препарата. С одной стороны, это вдохновляет и дарует имеющую под собой научную подоплеку надежду, что вскоре эффективное лечение станет реальностью. С другой стороны, невозможно судить об истинной полезности и побочных эффектах этих лекарств, как невозможно предсказать и то, когда они будут доступны.

Протокол, которого придерживается доктор Голд в отношении Брук и Эбби, – реальный документ, выпущенный Американским обществом борьбы с болезнью Гентингтона. Однако генные консультанты могут по-разному вести себя в его рамках в зависимости от каждого конкретного случая. Некоторые предпочитают узнавать результаты одновременно с пациентом (как это сделал доктор Голд), другие – заблаговременно.

И наконец, хотя мы взаимодействовали со многими людьми, страдающими от этого недуга, находящимися в зоне риска, или с теми, у кого есть больные родственники, – говорили с ними, слушали и читали их истории и отчеты, – все наши персонажи вымышленные, и любое сходство с реальной жизнью – случайное совпадение.

Мы приглашаем всех, интересующихся болезнью Гентингтона и желающих получить дополнительную информацию, ознакомиться с нашими онлайн-ресурсами, любезно предоставленными Американским обществом борьбы с болезнью Гентингтона (www.hdsa.org) и сайтом HDBuzz (www.hdbuzz.net), создатели и модераторы которого – доктор Эд Уайлд и доктор Джефф Кэрролл, ученые, простым языком рассказывающие обо всех свежих новостях по борьбе с болезнью Гентингтона, чтобы донести информацию как до самих больных, так и до их близких.

Спасибо, что совершили с нами это путешествие.

Алисса и Джессика

Благодарности

На написание этой книги нас вдохновили сплоченность и любовь большого семейства Маллиганов, Джонсонов и Калэ-Дарков.

Кейт, ты была первым человеком, с кем мы обсуждали эту историю, и твои руководство, знания и поддержка были и продолжают оставаться для нас бесценным даром.

Дженни, спасибо за то, что поделилась сокровенными мыслями и опытом и помогла нам максимально достоверно описать жизненный путь Эбби и Брук.

В сборе информации по болезни Гентингтона, легшей в основу истории сестер, мы задействовали следующие источники: «Можете ли вы помочь мне?» Томаса Берда, «Промежуточные годы» Стивена Битти и «Прерванная жизнь» под редакцией Шэрон МакКлеллан Томасон. Подкаст Help4HD, сайт HDBuzz и множество рекомендаций и статей, прочитанных нами на сайте Американского общества борьбы с болезнью Гентингтона (АОББГ), также дали нам более глубокое и расширенное понимание сложностей этого заболевания. Кроме того, мы благодарим Натали Карпентер из АОББГ за помощь в наших исследованиях и энтузиазм по поводу выхода этой книги.

Мы не смогли бы написать эту историю, не будь остров Каталина таким удивительно гостеприимным: это относится к профессиональному персоналу «Бэннинг Хаус», Элизабет Гейтс с рифа Харбор и Арону Мартину и Алексу Пью, нашим инструкторам по зиплайну, которые отвечали на все наши случайные вопросы.

Кстати, о случайных вопросах, спасибо Марии и Саймону Хаммерсону за то, что поделились своими обширными знаниями о попугаях жако.

Отдельная благодарность команде Delacorte Press – мы были очень рады работать с вами над этим изданием.

Венди Лоджия, без тебя написание книги превратилась бы в сущий кошмар. Твои соображения, проницательность и мудрость стали нашей путеводной звездой, которая помогла рассказу об Эбби избавиться от всего лишнего и засиять во всем великолепии.

Элисон Ромиг, спасибо за вдумчивые предложения, благодаря которым мы увидели некоторые части истории в совершенно ином свете.

Одри Ингерсон, ты стала первооткрывательницей и куратором нашей книги, за что мы тебе очень благодарны. Скучаем по тебе!

В продолжение темы кураторов: Холли Рут, наш супергероический агент, спасибо за то, что помогла этой книге увидеть свет, и за все сопутствующие советы тоже.

Спасибо Аделине Коланджело и Кэти Найт за то, что поднимали трубку и, забросив все дела, слушали нашу историю именно в тот момент, когда мы в этом нуждались.

Огромная благодарность нашим друзьям и сообществу мам за поддержку в написании книги, особенно Алексису Уайту, Раме Фахери, Линдси Джейкобсон, Саре Нуссдорф, Кэтрин Хэтэуэй и Анне Тиам – за то, что отвозили, кормили и заботились о наших детях (и о нас тоже), когда у нас горели сроки.