Разум VS Мозг. Разговор на разных языках

Чтобы увидеть, насколько важно воспринимать нейробиологические наблюдения в качестве истории, рассказываемой обычным человеком, обладающим собственными неотъемлемыми искажениями восприятия, позвольте мне представить последнюю серию историй болезни, имеющих этическую сторону и описанных одним автором. Вопрос, который я хотел бы поставить: было бы нам проще судить об этих исследованиях, знай мы больше об их авторе?

Одной из самых сложных проблем с пациентами, имеющими базовые нарушения когнитивной функции, в частности УВС, является решение отключать или нет оборудование жизнеобеспечения – так называемая пассивная эвтаназия (когда врачи говорят об эвтаназии в случаях серьезных неврологических нарушений, они имеют в виду пассивную форму эвтаназии, т. е. прекращение подачи питания и жидкостей, а не активную форму, когда пациенту намеренно вводят летальную дозу медикаментов). Этические проблемы многочисленны, четкого и ясного ответа не существует. Чтобы прийти к оптимальному решению, члены семьи (часто с диаметрально противоположными точками зрения) должны полагаться на наилучшие из доступных медицинских свидетельств в отношении точности диагноза, вероятности выздоровления, обоснованности нового и результативности изменения старого лечения.

В идеале эта информация должна преподноситься без искажения со стороны исследователей. Увы, трудно представить исследователя, не испытывающего никаких чувств в отношении проблемы, настолько эмоционально заряженной, как решение, дать ли пациенту умереть. Так или иначе, эти искажения (будь то сознательная заинтересованность или подсознательные чувства, не замеченные исследователем) наполняют каждый аспект исследования – от причин и разработки исследовательского проекта до выбора методологии, способов статистического анализа и, наконец, интерпретации результатов. Чем выше ставки и эмоциональная привлекательность определенной точки зрения, тем вероятнее, что окончательная интерпретация будет отражением этих факторов влияния. Читая приведенную ниже серию описаний, представьте себе, насколько по-разному они могут быть интерпретированы, если знать личную историю автора (включая его религиозные/нерелигиозные убеждения и чувства в отношении эвтаназии).

Запертые

Заголовок 2009 года: «Человек говорит, что возвращение из “комы” подобно второму рождению» [247].

В 1983 г. молодой человек, Р. Х., попал в автомобильную катастрофу, после которой остался в предположительно вегетативном состоянии. 23 года спустя он был направлен к Стивену Лорису, д-ру медицины и философии из Университета Льежа в Бельгии, специалисту по нарушениям сознания. Изучив фМРТ, д-р Лорис сказал, что прежние врачи были не правы и что Р. Х. находится в состоянии минимального сознания. Семья наняла специалиста по речи, чтобы помочь Р. Х. общаться через компьютер с сенсорным экраном. Три года спустя Associated Press[66] сообщило, что Р. Х. теперь в сознании и, используя эту методику, полностью восстановил способность к взаимодействию. Специалист по речи, по сообщению Associated Press, сказала, что она может чувствовать, как Р. Х. «направляет ее руку легким давлением своих пальцев, и она чувствует, как он возражает, когда она двигает его руку в сторону неправильной буквы». Она сказала, что с ее помощью Р. Х. напечатал: «Я особенно переживал, когда моя семья нуждалась во мне. Я не мог разделить их горе. Мы не могли поддержать друг друга. Только представьте: вы слышите, видите, чувствуете и думаете, что никто не может этого видеть. Вам приходится все это терпеть, а вы не можете поучаствовать в их жизни».

Артур Каплан, профессор биоэтики из Университета Пенсильвании, скептически отнесся к технике интерпретации специалистом движений пальцев пациента. Он охарактеризовал это как «облегченная коммуникация… спиритические приемчики, которые дискредитируют себя снова и снова». Каплан также высказал подозрение, что утверждения пациента выглядят несоответствующими серьезности его повреждений и неспособности общаться в течение десятилетий.

В интервью д-р Лорис указал, что каждый год он оценивает около 50 подобных пациентов со всего мира и что занимается повторным освидетельствованием десятков из них. Он никак не прокомментировал критику метода, который изобрела для Р. Х. его специалист по речи.