Рисуя жизнь зубами

Просто задумайтесь, насколько унизительно подобное отношение для нас, людей с инвалидностью. Насколько больно слышать все эти суждения, которые в большинстве случаев не соответствуют действительности. Потому что инвалидность — НЕ ЗНАЧИТ асексуальность! Пожалуйста, поймите это! И тогда на свете станет намного больше тех, кто испытал Обычное Человеческое Счастье.

Для большинства людей в обществе эти два понятия не пересекаются, представляют собой две сферы, которые идут параллельно друг другу. Особенно это относится к родителям детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича.

Можно ли привыкнуть к инвалидности и принять ее как неотъемлемую часть жизни всего за один день? Нет, никогда. В 1969 году известная психолог Элизабет Кюблер-Росс предложила модель, описывающую эмоциональное состояние неизлечимо больных и людей, потерявших близких. Первый этап — «Отрицание и изоляция». Второй этап — «Гнев». Третий этап — «Торг». Четвертый этап — «Депрессия». Пятый этап — «Принятие».

Родители детей-инвалидов, а также сами люди с инвалидностью, проходят через все эти этапы. Иногда существуя в ускоренном режиме, а иногда останавливаясь на одном этапе на многие годы. После постановки диагноза, слезы и отчаяние сменяются борьбой. Следуют обследования, посещения врачей, лекарства, пробуждается надежда и мысли о том, что может быть что-то поможет. Иногда усилия приносят результаты, и развитие впереди колясочника становится заметным — возможность держать голову, двигаться или говорить, использовать трость или ходунки. Но часто достигаются успехи только в лучшей координации движений или в печатании карандашом зубами.

Этапы принятия инвалидности не исчезают! Они следуют рядом с человеком, заходят к врачам, спят с ним, будят его в середине ночи, завтракают и обедают, вызывая тоску и печаль. И вот возникает ЧУВСТВО. Иногда оно врывается без предупреждения, захватывая сердце. Иногда ощущается легким прикосновением, налегающим на плечо и вызывающим улыбку, вдохновение и надежду, словно луч солнца, проникающий через тучи после шторма.

Чувство, когда человек с инвалидностью встречает здорового человека, который не чувствует отвращения к его коляске, а наоборот… Это меняет представление о мире на 180 градусов! Внутри души он или она видят то, что родные и друзья никогда не уделяли внимания, занятые своими делами, не могли понять за пределами сухого диагноза врачей. Мир приобретает яркость, еда приобретает вкус, становится ясно, что у дождя свой запах, у скорости свои радостные крики, и даже мелочи вызывают эмоции, а каждое время года становится удивительным.

Но вместе с чувством приходят и открытия. Оказывается, родные инвалида не разделяют его восторга и надежды на создание семьи. Для них колясочник — просто человек, нуждающийся в постоянном уходе и контроле. Он может спать, есть, смотреть телевизор, делать прогулки с ними, работать за компьютером, но влюбляться — непозволительно! Брат может уничтожить у брата-колясочника всякое чувство мужественности, мать может подавить пробуждающуюся сексуальность у дочери, отец может отказываться видеть в ней женщину, а бабушка и дедушка могут сообщать всем родственникам о их совместных поцелуях и уединении, считая это позором и безнравственностью!

Влюбленный инвалид разрушает привычную картину мира здоровых людей, а здоровый человек, влюбленный в инвалида, становится автоматически шарлатаном, аферистом, обманщиком и игроком, которому нужно «поиграть и оставить», «взять пенсию инвалида», «прописаться в его квартире». Сразу возникают такие высказывания, как «как можно любить инвалида?» или «для кого важны нездоровые душой люди?» и много других абсурдных комментариев. Если здоровая сестра не приходит домой на ночь, это в порядке вещей, а если брат-колясочник остается в клубе или приводит девушку, то ожидаются скандалы ночью и на следующее утро.

Каждый раз слушая и внимая в такие истории, я радуюсь, что есть адекватные родители, но мне хочется дать волшебного пинка родственничкам эгоистам других инвалидов, крикнув:

— Алло! Вы из каких глубинок вылезли! Почему вам позволено влюбляться, жениться, рожать, а вашим близким нет?

— Если вы или ваша половинка получит травму позвоночника, то вы не адаптируете дом, не будете его кормить, вместе гулять, а побежите разводиться? Что ж, если так, то можете развестись хоть сейчас. Это все не чувство, а ложь самому себе. Мамы и папы, если вашего особенного ребенка любят, радуйтесь и не мешайте!

— Здоровые расходятся гораздо чаще! Если чувство не закончится свадьбой, подставьте плечо, предложите прогулку, вместе поужинать, отвлеките и обогрейте, но не мешайте чувствовать жизнь! Ведь инвалиду и так пришлось рано повзрослеть, зачем еще разочаровываете в близких.