С открытым сердцем. Истории пациентов врача-кардиолога, перевернувшие его взгляд на главный орган человека

Сегодня право пациентов на автономию и совместное с врачом принятие плана лечения – это мантра любой больницы, этический принцип, превышающий по значимости все прочие, в том числе благо пациента. В 1950-х годах ситуация была совсем иной, и врачи имели склонность действовать без того, что мы называем информированным согласием. В медицине царил разгул патернализма, но неверно бы было воспринимать Лиллехая как авторитарного врача. В сравнении с остальными он, успевший примерить на себя роль пациента, был необыкновенно сочувствующим врачом. Как бывший пациент, он понимал, каким беспомощным чувствует себя человек во время тяжелой болезни. Он знал, как пациенты прислушиваются к своему врачу в поисках поддержки и защиты. Как хирург, он также понимал, что у его маленьких пациентов нет ни малейших шансов на полноценную жизнь и на данный момент не существует иных способов им помочь. Отчаявшиеся родители не хотят слышать, что их ребенку нельзя помочь. Они хотят, чтобы врач попробовал сделать все, что угодно, чтобы его спасти.

Как отец, я представить себе не могу смятение, царившее тогда в душе старших Глидденов. Я представляю себе, как той зимой они неслись сквозь равнинные пейзажи Миннесоты с больным ребенком на руках, а белые отрезки разделительной полосы на прямой как стрела дороге упирались в горизонт, как гигантская молния. Они по-прежнему скорбели по своей дочери и готовы были на все, чтобы не допустить еще одной детской смерти в своей семье. Их сердца полнились страхом, самым отвратительным его сортом – предчувствием смерти близкого человека, но была там и храбрость; храбрость, необходимая для того, чтобы сделать первый шаг, дать своему маленькому сыну пусть небольшой, но шанс на полноценную жизнь, а заодно – помочь науке.

Эксперименты Лиллехая являются болезненным напоминанием о том, что инновация и наработка навыков в медицине возможны исключительно на пациентах, и, к сожалению, учиться приходится постепенно. Вопрос о том, как защитить пациентов, пока врачи учатся и изучают, по-прежнему остается открытым во всех сферах медицины. К примеру, в начале 1990-х годов в городе Бристоль, в Англии, стали проводить инновационную операцию по коррекции врожденного порока сердца под названием «транспозиция магистральных сосудов». До этого момента новорожденным с этим пороком сердца предлагалась только паллиативная процедура с отрицательными долгосрочными результатами. Дети в больнице в конечном итоге выигрывали от этой инновации, но цена была высока.

Младенческая смертность в первые несколько лет после внедрения хирургического лечения была в разы выше, чем от паллиативной процедуры. Комментируя неутешительные результаты, один хирург-педиатр писал, что «период разочаровывающих результатов» был ожидаемым явлением.

Сторонние наблюдатели были в ужасе и требовали запрета этой операции. Они заявляли, что хирурги, отвечающие за жизни детей, не должны браться за то, с чем не могут справиться. Хирурги спросили: как в таком случае им развивать методы лечения? В медицине при использовании новых методик и технологий нет возможности репетировать. Чтобы инновация могла работать на благо пациентов, всегда должен быть первый раз.

Судя по всему, Лиллехай не терзался сомнениями и не искал в своей душе ответа на вопрос, как защищать младенцев и детей, пока он на них практикуется. Лиллехай знал, что дети в любом случае обречены, и это оправдывало риск; но при этом он недооценивал реакцию общества. От него отвернулась даже его собственная больница. Вечером перед днем операции руководитель лечебного отделения Сесил Уотсон и руководитель педиатрического отделения Ирвин Маккварри написали письмо директору медицинского центра, требуя отменить назначенную операцию. Последствия провала были куда серьезнее, чем потеря жизни маленького больного мальчика и его здорового отца; на кону была репутация больницы как первого кардиологического института страны. На то, чтобы заслужить этот титул, ушли годы, и они не собирались позволять какому-то юному хирургу-выскочке все им испортить. Тем не менее директор Рэй Амберг отказался вмешиваться. Он сказал, что не намерен впутываться в решение медицинских вопросов, тем самым, по сути, дав Лиллехаю «зеленый свет».

Тем утром в конце марта операционный театр был под завязку заполнен зрителями. На столе, по-прежнему сжимая своего мишку, лежал Грегори. Инъекция пентотала натрия привела его в бессознательное состояние. После введения дыхательной трубки Лиллехай быстро приступил к работе. Он сделал надрез на малюсенькой груди. Потом разделил хрупкую кость грудины. Когда перед ним оказалось маленькое, размером с грецкий орех, сердце, он дал команду.

В операционную на каталке привезли Лимана и поставили в метре от сына. Ему тоже дали наркоз, но лишь легкий, чтобы седативный препарат в его крови не отравил ребенка. Наблюдая за ними, Лиллехай понимал, что если его метод не сработает, то отца и сына, возможно, так и похоронят вместе.