Счастье сильнее страха

Люди, не обладающие навыком приспособления, действуют привычно или шаблонно, не видя других вариантов поведения. Если кто-то привык все жизненные задачи решать сам, даже если их очень много, схема действий может оставаться такой на долгие годы. А на фоне физического и морального истощения, которое неизбежно при подобном образе жизни, наступает другая крайность – полная недееспособность. Все, что находится между этими точками, как будто не существует. Стратегия конфликтующих крайностей (делать все – не делать ничего, делать всегда – не делать никогда), по сути, только подчеркивает невозможность выбора адекватного решения. Но ни один шаблон не является универсальным, жизнь намного сложнее схем. На деле существует бесконечное пространство вариантов. Увидеть его и иметь возможность поступать каждый раз по-разному можно только тогда, когда уходит догматизм и появляется более четкое понимание себя и своих потребностей.

Самый частый вопрос, который произносит человек, впервые обнаруживший различные способы реагирования: «А что, так было можно?»

22. Передача ответственности ребенку

За два года, которые сын ходил в детский сад, он поразительно мало простужался, а количество кровотечений не превышало обычную статистику. Конечно, я всегда была на связи и в полной боевой готовности (прийти и сделать укол по первому звонку), но все кровотечения традиционно случались дома. Кампания увенчалась успехом. Ребенок был доволен: теперь он тратил свою кипучую межгалактическую энергию не на агрессию, а на подвижные игры с друзьями. Лично мне не хватало терпения выдерживать его бешеную активность – слишком боялась последствий, а воспитатели не имели такого болезненного опыта и относились проще.

Много позже, общаясь с больными гемофилией, членами их семей и врачами из крупных федеральных центров лечения болезни, я узнала, что «электровеником» был каждый первый гемофилик. Дело в том, что так работает компенсаторная функция эндокринной системы, а именно – гормона адреналина. Чем больше ребенок носится и прыгает, тем лучше (относительно, конечно) работает система свертывания крови. Одновременно повышается риск получить травму, но с природой трудно спорить.

Если бы я узнала об этом раньше, то, скорее всего, перестала бы с маниакальной настойчивостью призывать ребенка к тишине и покою, сердиться и ругаться. Возможно, иногда разрешала бы бегать, смирившись, что он по-другому не может (не просто как ребенок, а как ребенок, переполняемый энергией). Недостаток важной информации очень сильно сказывался на качестве жизни. В доступе были буклеты и журналы, выпускаемые Всероссийским обществом гемофилии, но большинство нюансов можно было узнать только от собратьев по несчастью и опытных врачей.

С другой стороны, множественные кровоизлияния в голеностопные суставы сыграли свою ужасную роль, и к четырем годам у сына уже был выраженный артроз на обеих ногах. Прыгать с диванов и заборов, что он, со своим бешеным мотором, очень любил делать, было опасно дальнейшей деформацией и разрушением суставов. Понимать потребность ребенка двигаться (бегать, прыгать, бороться, падать) и одновременно быть вынужденным постоянно его ограничивать – настоящее мучение.

Единственный спорт, который без оговорок разрешен людям с гемофилией в связи с минимальной нагрузкой на суставы, – это плавание. С самого момента объявления диагноза мы с мужем дважды в неделю возили ребенка в детский бассейн. Когда не было машины – на общественном транспорте и пешком. Сын очень быстро научился хорошо плавать и несколько лет подряд занимался с отличным чутким тренером, нам снова крупно повезло. Но когда сошла младенческая пухлость, даже незначительные удары о бортики бассейна приводили к большим гематомам, требующим лечения. Пришлось сделать вынужденную паузу, и вся дальнейшая спортивная история была нарисована пунктиром.