Получив некоторую свободу и общение с семьями больных гемофилией, я изменила позицию «я сама» и внезапно столкнулась с отрицательным опытом. Впрочем, даже самый неприятный и болезненный опыт нельзя однозначно назвать отрицательным. Ошибки учат лучше, чем успехи. Во всяком случае, у меня появилось очень много пищи для ума. В частности, я стала лучше замечать максимализм – «все или ничего», черту характера, которая мешала более эффективному контакту с людьми и обстоятельствами.
Убедившись в пользе выхода из изоляции, я решила больше участвовать в деятельности местного подразделения Всероссийского общества гемофилии. И незаметно для себя ушла в другую крайность – не только большее, а максимальное участие. Казалось, что вместе можно добиться еще более впечатляющих результатов по изменению уровня жизни. Но довольно скоро я выяснила, что члены общества не ставят перед собой значительных задач, как хотелось бы мне, – будь то организация специального кабинета для амбулаторной помощи (минуя госпитализацию) или проведение обучающих семинаров. Их цели были тактическими, а не стратегическими.
Большинство взрослых членов общества по причине выраженной инвалидности не имели постоянной занятости и получали мизерную пенсию. Постоянные лишения оказали огромное влияние на их жизненную позицию: они смотрели на возможность перемен абсолютно пессимистично. Только единицы смогли получить высшее образование и идти по карьерной лестнице. Поэтому своей главной задачей региональное общество считало оказание небольшой материальной помощи больным.
Сомнения руководства общества в реалистичности некоторых амбициозных планов были вполне обоснованны. Я смирилась с положением дел только частично, оставшаяся часть питала наивные надежды изменить систему здравоохранения. Вероятность некоторых перемен существовала, но нужна была слаженная и упорная работа команды. Мне не удалось найти общий язык с руководством общества. А так как я смотрела на мир через черно-белые очки – все или ничего, один или вместе, пан или пропал, – то полностью вышла из игры и долго и мучительно переживала неудачу как исключительно свою ошибку. Тогда я еще не могла знать о феномене выученной беспомощности.