Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Как только мы с Филом принесли его домой, первое, что мы сделали, – положили его в слинг. В слинг! Как любого другого ребенка! И отправились в Черри Три Вуд.

Я говорю о парке, о котором мы бессчетное количество раз рассказывали Джоэлу с первых дней его жизни: мы говорили о птицах, о качелях, о белках и небе, которое он увидит, когда вернется домой. На фотографии, которую сделал Фил, я обнимала Джоэла в парке – это было в тот самый день, когда мы все-таки показали нашему сыну и небо, и птиц, и траву. Я улыбалась, излучая какое-то совершенно новое счастье, но в глазах еще виднелся страх. Столько всего случилось до этого идеального момента, и, хотя многое осталось в прошлом, глядя на меня, можно было уверенно сказать: я никогда не забуду тот опыт.

* * *

Наконец-то я смогла изучить своего ребенка. Прошло несколько недель с нашего приезда домой. Мы лежали на диване, и вдруг я заметила хитрую улыбку и радость в глазах моего мальчика, когда он с гордостью высоко поднимал ножки. Я будто увидела его впервые. Передо мной был настоящий Джоэл, я сразу это поняла.

Наша выписка походила на освобождение из тюрьмы. Я уже видеть не могла больничные одеяльца, кукол, которых полагалось надевать на пальцы или на руки, и телефон с музыкой, поэтому избавилась почти от всего, что мы купили в первые месяцы жизни сына. Я ходила по магазинам с Грейс, которая стала крестной матерью Джоэла (она держала моего плачущего малыша и развлекала его, пока я носилась по магазину, бросая одежду для него в переноску, чтобы потом померить). Я записалась на йогу для мам и встречала друзей с детьми в кафе, где они давали своим сыновьям или дочерям пюре, а я кормила Джоэла через трубку. Впрочем, наша жизнь так и не стала по-настоящему нормальной.

У Джоэла было два педиатра (обычный и тот, что специализировался на вопросах развития), кардиолог, физиотерапевт, диетолог и логопед. Двое последних были нужны для того, чтобы заставить его поесть в условиях серьезного рефлюкса и орального отвращения.

Несмотря на то, что фундопликация по Ниссену предотвращала рвоту и Джоэл больше не задыхался, общий дискомфорт сохранялся, а дети, которых слишком долго кормили через трубку, со временем разучивались питаться через рот. Также у нас была медсестра из Восточной Европы, которая занималась уходом за гастростомой, а еще – приятная и шумная молодая медсестра, которая работала в нашем районе и навещала Джоэла раз в неделю. Мы звали их всех «Команда Д».

Мы с Филом освоили навыки ухода за больными. Каждое воскресенье после ванны Джоэла мы должны были делать «мини-операцию». Мы укладывали мальчика на кровать, на чистое полотенце. Я отвлекала его игрушками, а Фил вставлял пустой шприц в специальную кнопку гастростомы Джоэла и вынимал шарик с водой, который удерживал эту кнопку на месте, из-под его кожи. Как можно быстрее Фил заполнял шар свежей водой, другой рукой временно выполняя его функцию: если кнопка выскользнет, в животе нашего сына появится открытое отверстие и содержимое выльется наружу. Кроме того, как нам сказали, если оставить такое отверстие открытым на несколько минут, оно может закрыться, тогда потребуется еще одна операция. Поэтому мы проводили процедуру по часам.

Каждое утро Фил отмерял количество медикаментов, нужное Джоэлу. В день требовалось по десять шприцев, они лежали подготовленными для введения в определенные часы.

Лекарство от рефлюкса; от метаболического заболевания костной ткани; поддерживающее его сердце; вязкий красный раствор железа, чтобы предотвратить анемию. Прописанная смесь, насос для кормления и шприцы доставлялись каждую неделю в огромных коробках, за все платила Национальная система здравоохранения.

Днем мы очень медленно заливали дополнительную порцию смеси в шприц без поршня, прикрепленный к гастростомии Джоэла, а ночью – подключали его к насосу для кормления, который непрерывно, по капле, поставлял молоко в желудок в течение 12 часов, с 21:00 до 9:00. Постепенное кормление было единственным способом поддерживать достаточное количество калорий – из-за сильного рефлюкса Джоэл не мог переваривать большую порцию за раз.