Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

– Если они покинули больницу, это не значит, что они поправились, – однажды сказала мне Джудит Мик, неонатолог Джоэла. Больница – всего лишь одна из ступеней для выживших детей. И для нового поколения у нас нет понятных инструкций о том, что делать дальше.

Когда в больнице мой сын не мог дышать самостоятельно, я удивлялась тому, как другие дети понимают, как дышать. А теперь пришло время задаваться вопросом, как они понимают, как ходить. На своей первой рождественской вечеринке, в возрасте почти одного года, Джоэл лежал на полу, одетый в костюм Санты. Он не мог сидеть без поддержки, хотя обычно в его возрасте малыши уже ползали и пытались вставать. Впервые он пополз в возрасте 15 месяцев (это был его скорректированный возраст[56]) и был так взбудоражен, что я заметила, как он ползал во сне.

Джоэл был крошечным, физически слабым и легко уставал. Он не хотел рисовать, потому что попросту не мог: он так неловко сжимал карандаш в кулачке. Я привыкла, что незнакомым людям казалось, будто он вполовину младше своего возраста. Когда ему исполнилось девять месяцев, прохожие поздравляли меня с новорожденным. Позже один мужчина, заметив, как мой сын возится в своих ходунках, спросил меня:

– Ему год?

– На самом деле два, – ответила я.

Ему было два с половиной, когда он впервые сделал шаг без посторонней помощи. Но даже тогда движения у него выходили напряженные и угловатые, я часто чувствовала, как его сердце бьется быстрее от страха и непонимания. Мы проходили через большие трудности.

Учитывая гастростомическую трубку, торчавшую из его очень чувствительного живота, я понимала, почему на йоге для детей Джоэлу не нравилось сгибаться, лежа на моих ногах. Он плакал в кафе и в группах по музыке. Если честно, первые два года он плакал почти все время.

Никто из «Команды Д» не мог объяснить мне, почему. Нас уверили, что его плач не имел ничего общего с трубкой, которую все равно нельзя было удалить, пока малыш не научится есть и пить, иначе он попросту умрет с голоду. Поэтому на детских площадках и в гостях у друзей я наблюдала за тем, как другие ребята играют, пока мой сидит у меня на коленях в слезах. Я не понимала, в чем дело, пока не наступил его второй день рождения.

Он наконец-то научился есть и пить через рот. Тогда медсестра за пару секунд вытащила перекрывающий клапан из его живота. Взяла и вытащила. А Джоэл в то же мгновение поменялся. Почти непрерывный плач прекратился. И тогда я поняла, что мой сын, еще не умея говорить, всячески демонстрировал нам, что именно его так беспокоило. Он по-своему показывал, что гастростомическая трубка доставляет ему неудобства. Первые пять месяцев жизни он терпел врачебное вмешательство, а затем проносил раздражавшую его трубку еще восемнадцать.

Проблемы с желудком продолжались до трехлетнего возраста, потому что открытая рана от гастростомии не зажила, как ожидали врачи, естественным образом.

Стоило Джоэлу подхватить простуду, как его пищеварительная система раздражалась, а желудочный сок вытекал из раны, прожигая повязку и кожу – в сущности, это был химический ожог. Сбитые с толку доктора скорой помощи (мы регулярно оказывались у них в субботу вечером) пробовали разные типы повязок, чтобы прикрыть рану: часто торс мальчика перевязывали так, что мне казалось, будто он мумия, но кислота прожигала любые бинты.

Рана после убранной трубки все не заживала. Более того, кожа вокруг нее воспалилась, к нашему дому уже выстраивалась очередь местных медсестер, которые боролись с рубцами при помощью палочек с нитратом серебра. Джоэл ужасно кричал, потому что эти палочки тоже сильно жгли. В конце концов ему пришлось пройти две операции под местной анестезией, чтобы закрыть рану и вылечить кожу вокруг нее.

Представьте себе, Джоэл три года мучился. К тому времени, как подошла очередь процедуры на сердце, ему было четыре и он оказывался на хирургическом столе каждый год, не считая операции до рождения. Неудивительно, что он был очень чувствительным дошкольником. Когда дул ветер, его бросало в дрожь. Когда он слышал громкий звук, например, лопающийся шарик или сушилку для рук, то впадал в панику. Некоторые совершенно простые действия, которые другим детям, должно быть, просто не нравились, для моего сына иногда становились невыносимыми и далеко не обычными: расчесывание волос, мытье лица, надевание свитера…